この記事は、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。
ここでは、２０１７年春に急性発症（レフグレン症候群）した、私のサ症について、発症当時の背景や症状の経過など について、患者目線で書いています。
５０歳目前(=人生後半)での難病発症、そこから立ち直る過程は、一つのドラマでした。
サ症の症状は、人によって千差万別で、これは、ほんの一例にすぎません。
しかし、同じような辛い思いをする人が一人でも減るように願って、この記事を書きます。
難病発症から立直ろうとする過程は 発症後の どん底から立直る【難病と私１】 をご参照下さい。
初めまして、モモタ侍と申します。
１７年の春頃、突然、サルコイドーシスと言う指定難病になりました。
サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
サ症の発症
ここでは、難病を発症した当時の、私を取巻く仕事や生活環境を書いています。
また、発症～経過観察に至る迄の経緯についても書いています。
サ症に関する、私の知識や経験は サルコイドーシス どんな病気？【サ症５】 をご参照下さい。
発症した頃 私を取巻く環境
発症当時、私は海外に住んでいました。
勤めていた日本本社は、投資の失敗で業界での競争力を失い、経営難の末、外資系に買収されました。
私のいた海外の現場は、その大波を受け、骨も削るコストカットを繰り返していました。
また、買収された後は、大幅なオペレーション変更など、本社と現場の板挟み状態になりました。
長引く経営難、終わりない構造改革、朝令暮改の本社指示に、私は心身ともに疲弊していました。
そんな頃、サ症を発症しました。
（関連記事）下記もご参照頂けると幸いです。
時間経過（発症～確定診断まで）
下記が、私のサ症による主な自覚症状を、時系列に書いたものです。
発症した春頃は、急性サ症＝レフグレン症候群に特徴的な、関節痛、肺門リンパ節の腫れ、結節性紅斑（赤い斑点）、のみでしたが、その後さまざまな症状が出ました。
歩行障害では、足に力が入らず階段から落ち、歩きたくても足が前に出ず。
味覚障害では、何を食べても同じ味がしました。
人に起こり得る大半の障害を身をもって体験したような、本当に辛い時期でした。
- ４～５月：ひどい疲れ／息切れ。 眼の飛蚊症や光視症。
- ６～７月：両手足の関節痛。 両下肢がパンパンに腫れ、赤い斑点（結節性紅斑）がでる。
- ８月 ：年一回の定期検診で、肺に入道雲のような腫れ（肺門リンパ節）が見つかる。
- 9月～半年間 程：全身痛、シビレ、手の震え、寝汗、歩行障害、味覚障害 などの自覚症状。
各種検査と確定診断
海外の病院で、どうも普通の病気では無さそうだと言われ、帰国して大阪の大学病院を受診しました。
９月の初旬に検査入院し、全身に強い自覚症状があった為、検査は多岐に渡りました。
通常のMRIやCTの他、肺の気管支鏡検査、眼の蛍光眼底検査、髄液検査など辛い検査もありました。
私のサ症の検査については サルコイドーシス検査 体験【サ症６】 をご参照下さい。
サ症の確定診断に近道はなく、検査を重ねて他の病気の可能性を排除していく方法でした。
そして、９月中旬に確定診断を得ました。
確定診断は、その後の医療費助成制度を受ける為にも必須で、とても大切です。
難病は、病名が特定出来ず、何年も辛い症状に苦しめられるケースが多くあると読みます。
私の場合、特有の自覚症状が多く、早い段階でサ症が疑われたのは、幸いでした。
経過観察
肺、神経、肝臓、脾臓、目、皮膚など 全身にサ症が有ることが分かりました。
サ症の大きなリスク要因の一つである、心臓サ症が無かったのは幸いでした。
とは言え、一番辛い自覚症状は、臓器固有のものでなく、胸を中心とする全身の痛みでした。
私のサ症の症状については、下記をご参照頂けると幸いです。
自覚症状は強いものの、サ症は寛解もあることから、ステロイドは使わず経過観察となりました。
治療法のないサ症は、定期的に検査を行い、血液マーカーなどの経過を見るしかありません。
私の場合、ACE、sIL-2、KL-6をサ症の血液マーカーとして毎月見ています。
発症から３年間は、非ステロイド系の薬で、だましだまし来ましたが、肺機能の低下と肺の画像悪化により、昨夏、ステロイド治療に踏み切りました。
今は、ステロイドが効いて、免疫抑制剤、漢方薬も併用し、病状が安定しています。
検査入院、経過観察、ステロイド治療については、下記をご参照下さい。
人は簡単に難病になるのでは？
サ症のような難病の発症確率は、１０万人に１人とも言われます。
しかし、身近な例を見ていると、難病になる人が増えているように感じます。
社会変化が激しく、大きなストレスにさらされる環境下で、人はちっぽけな存在にすぎません。
人間の繊細な、心身のバランスが崩された時、人は簡単に難病になる気がします。
特に高齢になると、その確率は一層上がるのでしょう。
治療法の無い多くの難病を知り、人の体は、まだ何も解明されいないと感じます
私自身、（柄にもなく）悪い流れに立ち向かおうとし、簡単に飲み込まれ、難病になりました。
それまで、病気になる前、自分の中の道理を体を張って守ろうと考えていました。
しかし、あらがえない大波が押し寄せてき時、逃げるのもあり、と今は思います。
最後に
治療法の確立された病気であれば、確定診断により完治に向けた治療が開始されます。
しかし、サ症の場合、治療法は確立されておらず、薬もステロイドなどの対処療法のみです。
私の場合も、確定診断から病気に慣れるまでは、心身ともに辛く、長いものでした。
しかし、４年を経過した今、前よりも楽しく、元気に、強く生きれていると信じます。
私の難病体験により、同じ痛みを持つ仲間が、辛い状況から抜け出すヒントになればと願います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
