このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。
ここでは、人生後半の５０歳目前で、急性サ症（レフグレン症候群）を発症。
心身ともボロボロになり、４年掛けて、どん底状態から復活しつつある、私の実体験を書いています。
難病の発症は、突然、いつでも、誰にでも 起こり得る、と言う経験をしました。
特に社会環境の変化が加速する今、そのリスクは高まっていると感じます。
難病を発症すると、体もですが、それ以上に心を痛めることが多いと思います。
難病からの立ち直り方、難病になるリスク対策について、私の一体験が何かの参考になれば幸いです。
初めまして、モモタ侍と申します。
２０１７年の春、突然 指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。
サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が辛いです。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
サ症を発症した頃
２０１７年の春、私は、海外で働いていました。
仕事で大きなチャンスを得て、会社員として最も波に乗っていた矢先、突然、難病を発症しました。
健康な体を失い、その喪失感から心も痛めて帰国しました。
その後、検査入院→退院→復職しましたが、１０年ぶりの日本は変わっていました。
仕事や職場環境に適応できず、１年程で病気が再増悪、心身ともにボロボロになりました。
恐らく生涯で、一番辛い体験だと思います。
何もかもうまく行かず、会社を辞めようと考えました。
そんな時、市の難病支援センターで、休職制度について教えてもらいました。
幸い私の会社にも休職制度があり、会社、医師と相談して休職を取る事にしました。
休職に入る前、看護師の方から「自分の為に生きて下さい（人の目や会社の為でなく）」
難病支援相談員の方から「仕事のことは、しばらく頭の中の金庫に入れて、カギを掛けて下さい」
頂いたアドバイスは、今も心に残っています。
まず心と体を休める
ストレスがサ症の病勢を左右する、と言う症例報告＊があります。
＊サ症とストレスとの関与：日サ会誌2009;29:3-7
強いストレスの前に、健康な体はモロくも崩れ去ります。 高齢になると一層です。
私も、長引く本社の経営難が、海外の現場を混乱させ、大きなストレスが掛かった時、発症しました。
難病で壊れた体は治らない、または治すのに何年も掛かります。
私の場合、休職の判断や時期は、正しかったと思っています。
心（＝最後の砦）が折れる前に、ストレス要因から距離を置く。とても大切な対処法です。
休職後、しばらくは、サ症の強い自覚症状、痛んだ心 などにより、廃人状態でした。
何度も、死にたいような気持ちになりました。
しかし、何もせず、そんな状態が数カ月続いた後、少しずつ心が回復し始めました。
ストレスと距離を置いたことで、自然の治癒力が働いたのだと思います。
休職は勇気のいる決断かもしれません。
周りに遅れを取るとか、戻った時に職場のポジションが無いのでは？とか。
当時の私もそうでした。
しかし、健康を失った心身は、悪い流れを更に悪くする可能性が高いです。
また、仕事から離れてみると、世の中はもっと広く、もっと可能性に満ちていると気付きます。
何も考えずに、心と体を休める事が大切だと思いました。
難病を受入れる 体験談【難病と私８】 も、ご参照頂けると幸いです。。
散歩
休職で出来た時間で、散歩を始めました。
３０年の会社生活、ずっと同じ時間に、同じ道を歩いてきたのだと思いました。
散歩しながら、違う時間、違う道を歩くことは、とても新鮮でした。
少し路地に入るだけで、全く知らない世界に来た感覚になりました。
視線を上げると、いろいろなお店の看板、知らなかった商売、人の営みに気付きます。
長い海外生活で、世界を知った気でしたが、非常に狭い世界の中にいたのだと実感しました。
整理整頓
散歩をしながら、ぼーっと考え事をしてました。
私は 、発症後の辛い原因 ＝ 全てサ症（難病）のせい と考えていました。
１）しかし、心が整理されるにつれ、その原因がいくつかある事に気付きました。
- サ症による、痛みを中心とする辛い自覚症状
- 病気の辛さを周囲に理解してもらえない孤独感。
- １０年の間に変化した、日本の社会、仕事や生活環境に適応できない自分。
そこで、辛い原因別に、一つずつ改善策を、探し始めました。
２）これまでの人生を振り返ったりもしました。
- 子供の頃から皆と同じ行動が嫌いで、学校、集団行動に馴染めなかった。
- 入社して素晴らしい先輩、仲間に出会え、初めて集団行動が長続きした。
- 会社の経営が悪化し、仲間が会社を去り、自分もストレス溜め、そんな時、難病になった。
３）次のような自問自答もしました。
- 私の好きなこと・得意なことは何か？→世界中の人とつながること。
- 私が、苦にならず出来ることは何か？→人の悩みを聞くこと。
- 私は、この先どんな自分でいたいか？→笑顔で、残りの人生を送りたい。
こう言った整理により、少しずつ目の前が開け始めていくようでした。
掃除や整理整頓は、頭や心に良い効果をもたらす、と言う記事を読みました。
頭を整理する事で、自分の良い点・悪い点、忘れてたこと、を思い出し、本来の自分を取り戻すキッカケを掴むことが出来ました。
「ゆっくり」生きる
私は動物が好きですが、その中に、ナマケモノと言う興味深い動物がいます。
動きがゆっくりで、その名の通りナマケてるように見られますが、これには、理由があります。
ナマケモノの主食は、栄養価の低い木の葉です。
木の葉だけで生きれるのは、そのゆっくりした動きで、エネルギー消費を節約しているからです。
また、ゆっくりさゆえ、ナマケモノの体に苔（コケ）が付き、それが大事な栄養源になっています。
結果、生涯を天敵の少ない木の上で過ごせます。
これまでは、相手と競って、相手より先に行くのが美徳、と言われる時代でした。
しかし、ナマケモノは、ゆっくりでも立派に生き、その上、地球環境にも優しいのです。
（参考記事：National Geographic）
生活環境を整える
「ゆっくり生きる」と言っても、もし休職制度が無かったら。
どうやって休む時間を作るのか？その間のお金をどうするのか？ 深刻な問題です。
これらの不安が消えない限り、ゆっくり時間を過ごせず、かえってストレスが溜まります。
家計を見直す
そこで休職に入って、まず家計などの 見直しをしました。
１．社会保障の活用検討。
傷病手当、障害者年金、障害者手帳などの社会保障は、とても生活の助けになる制度です。
精神や内臓の疾患も対象になっているので、難病も適用される可能性はあります。
私の場合、指定難病の「医療費受給者証」の承認を受け、医療費を軽減してもらっています。
各々申請が必要で、ハードルが高いかもですが、ソーシャルワーカーに相談してみてはどうでしょう。
（参考書籍：医療費で損しない４６の方法 著者：原 昌平 出版社：中公新書ラクレ）
２．家計、支出の見直し。
難病前と同じ働き方は難しくなり、以前のような収入も望めないでしょう。
そこで、以下のように支出の見直しをしました。
- 固定費削減：携帯、インターネットの格安プロバイダへの切り替え
- 電子決済のポイント還元や、電子クーポンなどのフル活用
- 野菜の栽培
- 買おうか、どうしようか迷ったものは買わない習慣づけ。
以前１０年間、フィリピンとロシアの会社で管理責任者をしていました。
国の経済状態・本社の経営環境が厳しい中、なんとか会社を潰さずにやり切る事ができました。
それは、知恵を絞って、収入に合わせ、支出を減らせたから、と信じています。
支出の見直しにより、月々のやり繰りが見えてくると、精神的にも余裕が出来ます。
野球と同じで、家計は守りを固めれば、なんとかなるものです。
難病を機に 家計の見直し【難病と私６】 も、ご参照頂けると幸いです。
自分の居場所を作る
サ症は、他の難病と同様に、外見からその症状が見えにくい病気です。
どれだけ近い支援者にも、当事者と同じ目線で、理解を得るのは不可能に近いです。
誰にも、わかってもらえず問題を一人で抱え込んだりします。
そこで休職で出来た時間を使い、自分の居場所探しの為、下記の活動に参加しました。
- 市の難病支援センターの（サ症の）仲間相談員
- 市の難病・障害者の当事者委員
- 在留外国人に日本語を教えるボランティア活動
これらの活動を通し、同じ痛みや苦しみの中、前向きに生きている仲間がいる事を知りました。
孤立状態にあった私にも、辛さや痛みを共有する場ができ、気持ちが楽になりました。
多様な考え、生き方に触れ、世界はもっと広く、寛容で、無限のチャンスがある事に気付きました。
これからの備えをする
私のサ症は、少しずつ悪化していきました。
その後、昨年夏、ステロイド治療に踏み切った結果、体調が安定しました。
気力も戻り、また働きたいとも思えるようになりました。
しかし、復職し同じ失敗を繰り返す可能性も高く、セカンドライフの準備をしています。
- これまでのキャリアを生かして外国とつながる仕事をする。
- その為に、そして新たな肩書を作る意味でも、行政書士の資格を取得中です。
- 現状、通勤は厳しいかもしれない。
- なので、在宅ワークに役立てばと、ウェブデザインやライティングの勉強をしています。
職場復帰、再就職は厳しいかも？新たな挑戦、楽しみを持って生きてゆきたいと思います。
- レフグレン症候群 私のサルコイドーシス【サ症１】
- ステロイド治療 私の副作用【ステロイド１】 もご参照頂けると幸いです。
最後に
この歳になって初めて、生きることは困難や失敗の連続であり、それが普通と感じます。
そこから多くを学び、成長し、生きている喜びと感謝を、サ症を通じて知りました。
最近、テレビ等で大活躍していた人が、少しの失敗で、突然、画面から姿を消すのをよく見ます。
失敗や困難から立直ろうとしている人に、誰かが手を差し伸べる。
そんな懐の深い社会であって欲しい。 また、私もその為に何かの役に立ちたいと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
