50代での難病発症

難病(サ症)5年目の経過

このブログは、難病やサルコイドーシス(サ症)の仲間に向け書いています。ここでは、5年前(2017年)の春に発症した私のサ症、約2年前から始めたステロイド治療*の経過、(ステロイド減量中に増悪した為、途中から免疫抑制剤、煎じ薬を併用しています...
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難病(サ症)と居場所探し

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。ここでは、難病を発症し、長い海外生活から心身ともボロボロになり帰国した私。その私を、迎え入れ・支えてくれた堺市の魅力について、私の体験・感想に基づき書いています。初めまして、モモ...
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ヘルパーさん不足 どうしよ?【難病と私11】

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間 に向けて書いています。私は、難病になる前、10年間 海外(新興国)で働いていました。ここでは、その経験をふまえて、私が感じているこれからの日本の不安。その挽回策でもあり、難病者の課題でもあるヘルパ...
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難病(サ症) 経過観察って何?

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。ここでは、私の難病を通して、経過観察とは何をするのか、実体験に基づき書いています。初めまして、モモタ侍と申します。4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス(サ症)になりました。サ...
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難病(サ症)と生活の質(QOL)

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。ここでは、難病を持つ私が、QOL(生活の質)を上げる試みについて経験に基づき書いています。初めまして、モモタ侍と申します。4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス(サ症)になりま...
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検査入院 って何するの?【サ症7】

このブログは、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。サ症になって、これまで2度の検査入院、1度のステロイド治療入院を経験しました。ここでは、難病の確定診断時に良く行う、検査入院とは何をするのか。その他に、入院時の準備や、入...
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ステロイド治療 1年 免疫抑制剤・漢方薬【ステロイド4】

このブログは、難病やサルコイドーシス(サ症)の仲間に向け書いています。ここでは、約4年前に発症した、私の急性サ症の経過。そして、昨年(2020年)夏に入院、開始したステロイド剤*による治療(免疫抑制剤、漢方薬と併用)の経過について書いていま...
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難病を受入れる 体験談【難病と私8】 

このブログは、難病やサルコイドーシス(サ症)の仲間に向け書いています。ここでは、私がサ症を受入れてきた体験談、その過程で気付き、得たことを記事にしました。サ症になって一番、苦労したのは「病気を受入れる=病気に慣れる」ことでした。逆に言うと、...
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ステロイド治療 半年の経過【ステロイド3】

このブログは、難病やサルコイドーシスの仲間に向け書いています。ここでは、私がステロイド開始して半年の経過、サ症発症から3年半の今、個人的に思う事を書いています。初めまして、モモタ侍と申します。3年半前、突然、サルコイドーシス(サ症)と言う指...
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なんびょう どうしよ? 倶楽部

初めまして、モモタ侍と申します。3年前、突然 指定難病のサルコイドーシス(サ症)になりました。サ症*は、体中にできる肉芽(にくげ)と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつら...
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