サルコイドーシス症状　私の場合【サ症３】

1. 結節性紅斑：　両下肢に痛みの無い赤いブツブツが出ましたが、半年ほどで消えました。
2. 両下肢、足首が原型も無いほどパンパンに腫れました。
3. 皮膚サ症：結節性紅斑が、消えた１年後、同じ両下肢に、皮膚サ症（赤いコリコリしたブツブツ）が出ました。　サ症の勢いが強まると、赤みを増して突起し、弱まると、赤みが薄れて平べったくなり、今も残存しています。

内臓

ひどい疲れ、息切れ

1. 走ったり、階段を上るとひどい息切れがしました。
2. 仕事など少し頑張るとひどい疲れが起こりました。

これらは確定診断の1年ぐらい前から感じていました。

サ症では呼吸筋などの筋力低下が起こり、息切れや疲れがでると書かれています。

いろいろな痛み、シビレ

私のサ症の自覚症状の中で一番辛いのが痛みです。

痛みが続くと、拷問を受け続けているような感じで、生活の質が大幅に下がります。

これまで、下記のような、いろいろな痛みに悩まされました。

1. 手首、腕、足首などに左右対称の関節痛が起こり、痛む場所が日によって変わります。
2. 胸回りが痛みます。　体内部から来るような表現しがたい鈍痛で、本当に辛いです。
3. 両足の甲を震源に下肢全体にシビレが広がっています。強い日は手先までシビレ、痛みを伴います。

神経関連と思われる症状

1. ふるえ　：左手を中心にひどい震えが起こり、パソコンのキーも打てないほどでした。
2. 耳鳴り　：耳鳴りが起こりました。　
3. 味覚障害：突然、食べ物の味がなくなりました。何を食べても同じ味で辛かったです。
4. 立ちくらみ、フワフワ感：立ちくらみがひどく、歩くとフワフワ雲の上にいるような状態。
5. 歩行困難：足の筋肉に力が入ず歩行困難になりました。　踏ん張れず一度階段から落ちました。

シビレや神経症状は、非常に細い末梢神経の障害（小径線維ニューロパチー）だろうとのこと。

上記の症状は９月の確定診断後、だいたい半年の間に発生しました。

どの症状も、とても辛いものでしたが、大半は 3～4カ月の間に消えました。

ふるえ、耳鳴りは残っていますがいずれも弱まったり、慣れたりしました。

以上がサ症と共に私に起こったほぼ全ての症状です。

全体的に一度、症状が出ると数カ月は治りませんでした。

しかし、時間は掛かりますが大半の症状はゆっくり弱まったり、消えたりしました。

２０年の夏に、ステロイド剤での治療を行い、いろいろな症状が劇的に弱まり、解消しました。

しかし、シビレ、耳鳴り、飛蚊症などは、残っています。

これらは、おそらく一生付き合うことになるのでしょう。

私のサ症は、症状が良くなるのも悪くなるのも、非常にゆっくりしている気がします。

慌てず、恐れ過ぎず、経過観察を怠らず、気長に付き合って行く病気のように感じます。