サルコイドーシス検査 体験【サ症６】

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。

ここでは、私がサ症になって実際に受けてきた、さまざまな検査の体験を書いています。

今後、同じような検査をする際のご参考になれば幸いです。

初めまして、モモタ侍と申します。

２０１７年、突然、サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。

サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ　がつらい自覚症状です。

＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

私のサルコイドーシス

私のサ症は、レフグレン症候群（急性サ症の一つ）と言う、日本人には珍しい型のサ症です。

下記の通り 疾患は全身にあり、これまで沢山の検査を受けてきました。

サ症のある臓器：目、肺、皮膚、神経、肝臓、脾臓

現在の受診科　：呼吸器内科、循環器内科、神経内科、神経科、眼科、皮膚科、整形外科（７科）

経験した自覚症状：痛み、シビレ、疲れ、味覚／歩行障害、ふらつき、飛蚊症、耳下腺の腫れ など

これまで受けた検査

ここでは、実際に受けた検査の概要、及び検査についての自分なりの感想（◎＝楽勝、〇＝普通、✖＝つらい）を書いています。

評価はあくまで私の個人的な感想ですので、参考程度にしてください。

〇 呼吸機能検査（肺）

努力性肺活量（FVC）、肺拡散能力（Dlco）で呼吸機能の経過観察をしています。

モモタ侍

努力肺活量： 最大に吸った後、最後まで吐ききったときに、吐き出すことのできた息の量。　　ガス拡散能力：体の中に酸素を取り込む能力。

肺活量や努力肺活量の測定は、下の絵のような「スパイロメーター」と言う機器で行います。

鼻をクリップで止め、呼吸管を接続したマウスピースを口にくわえます。

肺活量（基準値８０％以上）：

普通の呼吸を数回繰り返した後、大きく息を吐き → 大きく吸い→再び、大きく吐きます。

努力性肺活量（基準値７0％以上）：

静かな呼吸を2～3回繰り返した後、大きく息を吸い → 強い息で一気に全部吐きます。

息が枯れるまで踏ん張って吹き、息を吐き切るところが、少ししんどいくらいです。

下記が、私のサ症の呼吸機能の推移です。

発症から２０年夏まで、呼吸機能が低下し続け、最後は、呼吸が浅くなりました。

その際、空気の有難さが身に沁みました。

２０年８月ステロイド治療を開始、２１年冬現在、呼吸は正常化しています。

✖ 気管支鏡・肺生検（肺）

肺に内視鏡のような管を入れて組織を取る検査です。

私は、胃腸の内視鏡は平気なので、そのくらいに思っていました。

しかし、肺に気管支鏡を入れるのは、けっこう痛くてつらい検査でした。

とは言え、サ症の確定診断には、この検査が手っ取り早いようで、大切な検査と聞きました。

✖ 造影検査

MRIや蛍光眼底検査の際、造影剤（画像判断を容易にする薬）を使って検査をします。

検査自体は問題ないのですが、造影剤がやっかいでした。

検査中に造影剤を注入するのですが、体がカッと熱くなり、ひどい吐き気が起こります。

数秒なので、吐く手前で終わるのですが、毎回辛い思いをします。

症状は、個人差があるでしょうが、私には辛い検査の一つです。

その他の検査

 〇 腹部／心エコー：内臓や心臓の経過観察の為、半年に一度、検査を受ます。

腹部／胸にゼリーを塗り、その上にプローブと言う器具を当てて内臓や心臓の状態をみます。

痛みは全くなく、指示に従って、息を吸って、お腹を膨らませて止める、のを繰り返します。

私は、研修医の訓練台になることが多く、横向きで長く静止している時間が少し辛かったです。

〇 生検（皮膚、肝臓）：皮膚はメスで患部を開き、肝臓はお腹に注射を差し組織を取りました。

どちらも局所麻酔の注射が少し痛いくらい（歯の麻酔より痛くなかった）です。

難病の組織は、研究材料としても役に立つようなので、生検には積極的に協力しています。

◎ ガリュウムシンチ（全身）：検査自体はMRIやCTと同じような感じで、全く痛みもありません。

検査前に注射や絶食がありました。

〇 髄液検査（神経）：背中から注射を差して取ります。

脊髄が傷ついて動けなくなる？など　勝手に恐いイメージを持ってましたが、痛みも、手順も通常の採血とたいして変わりませんでした。

◎ 蛍光眼底検査（眼）：ぶどう膜炎の状態を見る為に、眼底の写真を撮ります。

先に書いた造影剤の辛さを除けば、痛みも無く、座って写真を撮るだけです。

その名の通り検査後に蛍光色の尿がでました。

撮った写真をみると、眼の血管がブドウのようにボコボコに腫れていました。

だから、ぶどう膜炎と言うのだと思っていましたが、間違いでした。

ぶどう膜とは、茶目の部分から奥に広がる、虹彩・毛様体・脈絡膜と言う３つの組織の総称で、形も色もぶどうの房に似ていることから、そう呼ばれるそうです。

血液検査

月に一度は血液検査を行い、サ症の活動性や薬の副作用などを見ます。

ｱﾝｷﾞｵﾃﾝｼﾝ変換酵素（ACE）、可溶性ｲﾝﾀｰﾛｲｷﾝ2ﾚｾﾌﾟﾀｰ（sIL-2R）などで活動性を見ています。

下記は、私のサ症の血液マーカー推移です。

最後に