このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。
２０１７年春に、サ症と言う原因不明の難病になり、４年が経過しました。
この間、難病って何か？調べたり、なぜ自分がなったのか？考えてきました。
ここでは、指定難病の定義や、（個人意見ですが）私がサ症になった心当たりを書いています。
初めまして、モモタ侍と申します。
4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。
サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が辛いです。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
難病って何？
自分が指定難病（サ症）と分かった時、難病＝余命は短い、と思い込み、将来に絶望しました。
現在、難病支援センターでサ症の仲間相談員をしていますが、同じ不安を持つ仲間によく会います。
しかし、難病情報センターＨＰ に書かれている難病の定義は以下の通りです。
〇難病法の難病の定義
難病とは、下記、１～４の条件を全て満たすもの。
- 発病の機構が明らかでなく
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾患であって
- 長期の療養を必要とする
指定難病とは、上記＋次の１、２の条件を満たすもの。
- 患者数が日本中で一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しない。
- 客観的な診断基準（それに準ずるもの）が成立している。
この定義を見ると、余命は（病気にもよるのでしょうが）むしろ長期の療養とあるように、長く付き合って行くタイプの病気と読み取れます。
例えば、サ症の場合、下記のように経過区分されていて、私のサ症の仲間で、２～３０年付き合っている、と言う方も多くいらっしゃいます。
- 短期改善型：２年以内に改善
- 遷延型：２～５年の経過
- 慢性型：５年以上の経過
- 難治化型
私のサ症も既に４年経過しており、去年のステロイド治療開始後、安定しています。
こんな感じで長く付き合って行くのかな～、と今は考えたりしています。
（ご参考） 難病情報センターＨＰ→ 国の難病対策 →2015年から始まった新たな難病対策 →４)指定難病とは？
なぜ私はサ症になったのか？（個人意見）
サ症の発症確率は、１０万人に１人とか書かれています。
私は、昔から人に秀でたものもなく、くじ運も良くはありませんでした。
そんな私が、なぜ運よくor 運悪く？希少疾患を発症したのか？
私なりに医学書やネットなどを調べて、関連があると思ったことを３つ書きます。
ストレス要因
サ症とストレスの関係について、述べた症例報告＊があります。
＊サ症とストレスとの関与：日サ会誌2009;29:3-7
発症当時、私はロシアの日系子会社で働いていました。
欧州の経済制裁、通貨ルーブルの暴落などで、ロシア経済は厳しい状況にありました。
同じ時期に、日本本社が経営難が長期化して、最終的に、外資に買収されました。
これらにより、少数日本人がマネージする海外の現場は大混乱に陥りました。
そして、強く・大きなストレスが大波のように私を襲った頃、私はサ症を発症しました。
私は、昔から組織や集団に上手くなじめない人間でした。
しかし、会社は、良い先輩や海外での活躍の機会に恵まれ長く続けることが出来ました。
しかし、会社の経営悪化と共に会社が少しずつ変わり始めました。
多くの仲間が会社を去り、経営の悪化で仕事の自由も奪われ、、、
海外の会社だけでも死守しなければ、と思った自分が間違いで、逃げるべきだったのかもしれません。
環境（地域）要因
私は、レフグレン症候群（急性サ症）＊と言う、めずらしい型のサ症です。
＊多彩な症状～レフグレン症候群～：日呼吸会誌 43(12) 2005
レフグレン症候群は、日本では特に珍しいが、北欧などでは結構ある型と書かれています。
私の場合は、急性サ症に追加で、神経サ症も合併しています。
レフグレン症候群 ＋ 神経サ症 → 日本人初の症例 かもしれません。
しかし、先にも書きましたが、私は日本初になるような希少な人間ではありません。
なので、私が珍しいサ症になったのは、ロシアと言う、地域要因もあるのではないでしょうか？
サ症は寒い地域に多いとも書かれています。
ロシアは、北欧のお隣の寒い国です。ちなみに、日本では北海道が多いそうです。
アレルギー要因
サ症の原因は、いろいろな説があって、その一つに「松の花粉説」があると読みました。
専門的なことは良く分かりませんが、花粉などのアレルギーが原因かも？と書かれています。
ロシアで、体の異変を感じた始めたのは、サ症が良く発症すると言われる春でした。
春に発症が多いのは、単に日本の健康診断の時期で見つかやすいから、との説もあります。
しかし、私は、この説に思い当たる事があります。
ロシアの少し遅い春頃には、トーポリなど、多くの花粉が飛びます。
ロシアには、木が多い為か、いろんな木の花粉が年中飛んでいます。
住んでいた３年間は、ずっと花粉症のような症状が続いていました。
以上に述べた要因が、私の体質と結びつき、サ症発症に至ったのでは？と思ったりするのです。
（参考資料：難病情報センターＨＰ)
サ症と私の性格
サ症になり、原因不明で治療法が無い病気があると知ってビックリしました。
今の医学の進歩を持ってしても分からないことが沢山あるんだ、と知りました。
私は物事や仕事に集中すると、周りが見えなくなり突っ走りすぎる悪い性格があります。
基本的に不器用で、白黒付けて、白に向かって突き進まないと、罪悪感を持ちます。
その性格が災いし、海外で突っ走りすぎ、体にストレスを溜めたのがサ症になった一因と考えます。
私のサ症の辛い自覚症状に、痛みとシビレがあります。
不思議なことに、今は、悪い癖がでて私が突っ走りだすと、サ症が痛みやシビレで私に警告を発してくれます。
私は（特に難病になって）、この世の全ての事に理屈があると信じています。
理屈無く見えるのは、人間が、まだその理屈を解明出来てないだけと思います。
難病もその一つで、サ症は何かの理屈で、私の悪い癖や性分にサーモスタットのような働きをしてくれているのでしょう。
最後に
なぜ、私はサ症と言う希少疾患になったのか？
今でも考えることが、よくあります。
サ症や膠原病のように、免疫に係わる病気は解明が難しいと、以前の主治医が言ってられました。
しかし、原因が分からないが故に、医者でもない私が患者としての意見を持つことができます。
私のサ症は、私だけのもの、ひいては、他にこれと言った特徴のない私の「Identity」と思ったりします。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
