支援者(医師、難病支援センター)との関係【難病と私3】 更新日:2021年12月9日 公開日:2020年1月16日 難病 サルコイドーシス 体験記 このブログは サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向けて書いています。 サ症のような難病は、病気と上手く付き合って行くことが、大切と言われます。 私も、発症後、この4年間、病気との付き合い方を模索してきました。 その中 […] 続きを読む
サルコイドーシス症状 私の場合【サ症3】 更新日:2021年12月6日 公開日:2019年12月27日 難病 サルコイドーシス 体験記 このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向けて書いています。 初めまして、モモタ侍と申します。 2017年の夏頃、突然、サルコイドーシス(サ症)と言う指定難病になりました。 サ症*は、肉芽(にくげ)と言 […] 続きを読む
難病って何? なぜ難病になったのか?【サ症2】 更新日:2021年12月11日 公開日:2019年10月29日 難病 サルコイドーシス 体験記 このブログは、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 2017年春に、サ症と言う原因不明の難病になり、4年が経過しました。 この間、難病って何か?調べたり、なぜ自分がなったのか?考えてきました。 ここで […] 続きを読む
難病と就労 私の課題・対策【難病と私2】 更新日:2021年11月29日 公開日:2019年10月18日 難病 サルコイドーシス 体験記 このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。 初めまして、モモタ侍と申します。 4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス(サ症)になりました。 サ症*は、体中にできる肉芽(にくげ)と言うできものが、体の […] 続きを読む
難病発症 どん底から立ち直る【難病と私1】 更新日:2022年6月11日 公開日:2019年9月7日 難病 サルコイドーシス 体験記 このブログは、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 ここでは、人生後半の50歳目前で、急性サ症(レフグレン症候群)を発症。 心身ともボロボロになり、4年掛けて、どん底状態から復活しつつある、私の実体験 […] 続きを読む
レフグレン症候群 私のサルコイドーシス【サ症1】 更新日:2021年12月14日 公開日:2019年8月20日 難病 サルコイドーシス 体験記 この記事は、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 ここでは、2017年春に急性発症(レフグレン症候群)した、私のサ症について、発症当時の背景や症状の経過など について、患者目線で書いています。 50歳 […] 続きを読む