どん、どこ、どうしよ? なかまブログ

50歳を目前に突然、難病を発症。人生後半での大きな困難。もぬけの殻のような日々を過ごしました。しかし、そこから見えて来た新しい景色。残る人生、自分の持つニッチなスキルを何か/誰かの役に立てたい。そんな試行錯誤のブログです。

「難病 サルコイドーシス 体験記」の記事一覧

支援者(医師、難病支援センター)との関係【難病と私3】

このブログは サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向けて書いています。 サ症のような難病は、病気と上手く付き合って行くことが、大切と言われます。 私も、発症後、この4年間、病気との付き合い方を模索してきました。 その中 […]

難病って何? なぜ難病になったのか?【サ症2】

このブログは、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 2017年春に、サ症と言う原因不明の難病になり、4年が経過しました。 この間、難病って何か?調べたり、なぜ自分がなったのか?考えてきました。 ここで […]

難病と就労 私の課題・対策【難病と私2】

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。 初めまして、モモタ侍と申します。 4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス(サ症)になりました。 サ症*は、体中にできる肉芽(にくげ)と言うできものが、体の […]

難病発症 どん底から立ち直る【難病と私1】

このブログは、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 ここでは、人生後半の50歳目前で、急性サ症(レフグレン症候群)を発症。 心身ともボロボロになり、4年掛けて、どん底状態から復活しつつある、私の実体験 […]

レフグレン症候群 私のサルコイドーシス【サ症1】

この記事は、サルコイドーシス(サ症)や難病の仲間に向け書いています。 ここでは、2017年春に急性発症(レフグレン症候群)した、私のサ症について、発症当時の背景や症状の経過など について、患者目線で書いています。 50歳 […]