投稿者: モモタ侍

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。

ここでは、難病になって４年の私が、難病や老いについて考えた事など　経験も交えて書いています。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

4年前、突然　指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。

サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ　が辛いです。

＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

難病・生きる

サ症を発症して４年が経過しました。

その間、数えきれないくらいの体調の波（良い時、悪い時）を繰り返してきました。

幸い、昨年のステロイド治療以来、体調はかなり安定しています。

しかし、安定したなりの体調の波はあって、辛い時は不安になる時があります。

ステロイドと言う、”最後の一手”を打った今、サ症が増悪しても、もう打つ手はない？。

薬の副作用が強く出て、ステロイドが使えなくなったらどうなるだろう？　などです。

恐らく、このような気持ちは、この先も一生繰り返すのだと思います。

 

一方で、このような状況が続くことに慣れて来た部分もあります。

それに伴って、短気で、神経質だった性格も、少しずつ変わっていくように思います。

 

難病になった当初、自分の運の悪さを恨み、怒り、嘆き　そればかりの時期もありました。

そんな思いが、今でもフツフツと湧き上がる事は時々あります。

しかし「まあ、細かいことは、どうでも良いか」と思える自分も大きくなりました。

 

例えば、私が参加する、市の難病者・障害者当事者委員会で「差別」について議論する事があります。

私も難病の当事者として、多少なりとも差別的なモノを感じ、経験する事があります。

一方、少し形は違っても、病気になる前の社会／会社生活でも同じような経験はありました。

以前は、健康だったので、そう感じにくかっただけに思えたりもします。

私特有の感じ方かもですが、結局、多数派の原理、人による部分が大半とも考えています。

もし、世の中の大半の人がサ症であれば、病気による差別は感じないでしょう。

逆に、健常な人が差別される世の中になるかもしれません。

また、差別をする人／しない人は、どんな状況でも、したり／しなかったりするのが私の経験です。

する人との接触を極力減らし、しない人に囲まれて暮らせば、幸せに暮らせるかもしれません。

 

最近、身内の老いを見ていると、多少の知性があるだけで、人も他の生き物と変わらないと感じます。

社会的地位のある人も、老いと共に社会性が弱くなり、常識的な部分が薄れ、本来の理性むき出しになっていきます。

最初は、その状況を、情けなく、さげすみ、そして悲しい目で見ていました。

しかし、最近では、自分も含めて ”こんなものか” と思えるようになりました。

言葉使いが正しいのかわかりませんが、物事を少し大局的に見れるようになった気がします。

リビングウィル・老い

３年程前に、市の難病相談支援センターで、リビングウィルの講習会を受けました。

治療法の無い難病になり、年齢的にも役に立つかも？と思ったのがキッカケでした。

 

研修前、リビングウィルとは、延命治療や尊厳死と言ったワードと同意と理解していました。

しかし、私の受けた研修のリビングウィルのポイントは、以下の点で少し違っていました。

• （死に方でなく）今から死までの間、いかに生きるかを考える。
• 一方的な宣言でなく、宣言に至るまでの作成過程が大切。
• 家族、医師、支援者と話し合い、納得し合いながら作成する。

リビングウィルは延命措置の要否だけでなく、自分の誕生～死までの物語作り。

「死までをどう生きたいか」を、意識を無くす前に伝えるためのツールと言う内容でした。

 

テキストに「人は、人と人の間に生まれ、人と人の間に生き、人と人の間で死んでいく存在」とありましたが、まさにその通りだと思います。

老いと共に、常識や社会的な部分が薄れていく、と言う話を心療内科の先生から聞きました。

身内の例でも、老いにより社会ルールを軽視し、結果、ご近所と問題が発生した事がありました。

本人は「好きにさせてくれ」と言いますが、社会の為、本人が晩節を汚さない為、放置は出来ません。

その結果、身内の中で亀裂、葛藤や衝突が起こります。

「老い」に係わる一番難しい部分だと思いました。

 

生死に係わる話は、簡単では無い、と実感する事は、他にもあります。

「いつ死んでもよい」と言ってる人も、その多くは、それが身近なものになると、極度に恐れます。

身内を例にとっても、尊厳死協会に加盟して、会費も払って、延命は不要と高らかに宣言していた。

しかし、腎機能が悪化し、１ヵ月ももたないと言われ、あっさり透析（延命措置）を行いました。

身内（私含め）も、二つ返事で同意し、尊厳死は有名無実なものとなりました。

と同時に、これが生と死に係わる現実なのだと思います。

 

また、延命措置については、具体的に決めないと機能しないことも研修で習いました。

例えば、私のサ症を例にとると、以下のようになります。

サ症は、悪化して肺が固くなると、最悪、呼吸不全を起こすケースがあります。

その際、措置方法別に、下記１～５の「する／しない」を決めておかないと対処できません。

1. 呼吸不全を改善する薬剤投与や酸素投与治療をする／しない
2. マスク式人口呼吸器を使って酸素吸入をする／しない
3. 2で改善しない場合、口からチューブを入れて酸素吸入をする／しない
4. 3で改善しない場合、気管を切開してチューブを入れて酸素吸入する／しない
5. 4で改善しない場合、どうするか？

４．については、患者の痰を吸い出す時、痛みの表情を浮かべる時があり介護者にも辛いとの経験談が書かれていました。

そんな事も想定して、事前に話し合いをしておく必要がある訳です。

生死に係わる議論は、関係者全員で時間を掛けて、深く、具体的でないと役に立たない。

一方で、生きてる時に、そんな議論が、現実問題として可能か？　難しいなと思います。

また、それ以前に、緊急であれば、救急車を呼ぶ／呼ばない　の判断も必要です。

救急車を呼ぶと言うことは、イコール延命措置をすると言うことにつながります。

身内が目の前で苦しんでいるのに、救急車を呼ばないのは、私には不可能に近く思えました。ｓ

最後に

サ症と言う難病になって、一度きりの人生での大きな経験と思えることもあります。

もちろん、難病にならなければよかった。

もし、ステロイドが効かなければよい経験とも思えないだろう。

いろいろな気持ちが、毎日渦巻いています。

その中で、私に関して、確実に良かったと言えることは、

• 物事を前向きにとらえる習慣がついた
• 人との比較でなく、自分の価値基準でモノや人を図れるようになった。
• 以前より、少し大局的に、おおらかに物事を判断できるようになった。

でしょうか。

 

最後まで読んで頂きありがとうございました。

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向けて書いています。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

約４年前（2017年夏）、５０歳を目前に、サルコイドーシス（サ症）＊と言う指定難病になりました。

サ症は、肉芽（にくげ）と言う肉の塊（かたまり）が体中にでき、正常な機能を妨げる病気です。

私のサ症は急性で、 肺、目、神経、皮膚、肝臓、脾臓など 全身にあります。

つらい自覚症状は 痛み、しびれ、疲れ です。

＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

 

自然寛解を視野に３年間、経過を見てきましたが、肺の影が徐々に濃くなり、呼吸機能も低下、咳や息切れなどの自覚症状も強くなりました。

そこで、２０年の夏に、ステロイド剤（プレドニン）内服による治療を始めました。

ここでは、実体験を基に、特に私の肺サ症を中心に、症状、経過、治療など 書いています。

サ症の症状は、千差万別で、あくまで一例ですが、何かのご参考になれば幸いです。

尚、当記事はあくまで私の患者としての体験で、医学的なことは必ず専門医にご確認下さい。

発症と肺門リンパ節の腫れ

ここでは、私のサ症の発症、肺門リンパ節の腫れ、気管支鏡検査の体験について書いています。

発症～確定診断

１７年春頃 、当時住んでいたモスクワ（ロシア）で関節痛や疲れなどを感じ始めました。

その後、６～７月にかけて、飛蚊症、下肢の腫れ いろいろな強い自覚症状がでました。

８月に帰国して検査入院、９月に大阪の大学病院でサ症の確定診断を得ました。

私のサ症は、下記３つを特徴とする、急性サ症（レフグレン症候群）と言う日本では珍しい型でした。

１．関節炎　２．下肢の赤いブツブツ（結節性紅斑）　３．肺門リンパ節の腫れ

(参考URL）　日呼吸会誌43（12），2005．多彩な症状を呈したサルコイドーシス（レフグレン症候群）の1 男性例

肺門リンパ節の腫れ、気管支鏡検査

肺に関しては、発症時、あまり強い自覚症状は、ありませんでした。

しかし、レントゲンを撮ると、左肺に入道雲のようなモクモクとした影が写りました。

後で、これがサ症に特徴的な、肺門リンパ節の腫れ であると知りました。

一般的には両肺に、このような影（BAL）がでるそうですが、私の場合は左側に出ました。

【ご参考】　肺の画像の推移と経過です。

• １７年８月頃：左肺（左端の写真、肺の右側の中央部）に入道雲のような影（肺門リンパ節の腫れ）が見つかりました。
• １８年１０月頃：入道雲が崩れ始め、破裂、破片が飛散し始めたような状態になりました。
• ２０年７月頃：左右の肺の影が広がり、呼吸機能も低下、自覚症状も強くなりました。
• ２０年８月頃：入院してステロイドの内服治療を開始しました。

[char no=”3″ char=”モモタ侍”]肺の異常は、海外からの一時帰国での人間ドックで、たまたま見つかりました。 これがサ症の早期発見につながり、ラッキーでした。[/char]

 

検査入院後すぐ、サ症の確定診断の為「気管支鏡検査」を使った肺の組織検査をしました。

気管支鏡とは、肺に入れる内視鏡のようなものでした。

サ症（多くの難病も）の場合、短時間で、簡単に病名を確定できる検査は無いようです。

なので、いろいろな検査で他の病気の可能性を排除し、結果としてサ症に絞るようでした。

昔から胃腸が弱く、内視鏡検査は苦になりませが、気管支鏡検査は、結構痛くてつらかったです。

検査前に、音が出るボールを渡され「つらい時は握って教えて下さい」とのこと。

痛いので、何度もボールを握るのですが、その度に、なんとも緊張感に欠ける音がでます。

おまけにボールはドラえもんの顔の絵で。。。

麻酔で朦朧としながら「この痛みは、きっと伝わらないんだろう」と絶望的な気持ちになっていました。

朝一からベットに寝たまま検査室に向かい、終了まで２～３時間　掛かったと記憶します。

肺サ症の経過

ここでは、サ症の血液マーカーや、肺の自覚症状の経過を書いています。

今のところ、心臓にサ症は無いので、一番命に係わる、と言う意味では肺の症状です。

血液マーカー

私の場合、サ症の活動性を ACEとsIL-2R、肺サ症の活動性をKL6と言う血液数値で見ています。

上記がその推移です。

（ACE, sIL-2推移）

• 発症時、非常に高い超異常値で、その後、急下降しました。
• 急下降後、異常値のまま高止まりし、上下の波を繰り返していました。
• ２０年８月ステロイド治療開始と同時に、正常化しました。

（KL6推移）

• 発症時、KL6の値は 、６８４と正常値（５００以下）より少し高い程度でした。
• その後、非常にゆっくりと上昇し続け、一時１０００以上になりました。
• ステロイド治療開始に、少し遅れて下降し正常値になりました。
• ステロイドを減量すると、再び、上昇し始め、異常値になりました。

上記は私の呼吸機能検査の経過です。

• 指標としている FVC、DLco＊は１８年１１月頃から（KL6上昇と反比例に）徐々に低下。
• ２０年２月の検査で異常値になり、肺の画像が悪化、咳などの自覚症状も強まりました。

＊FVC （努力肺活量）　：胸いっぱい空気を吸い込み、勢いよく吐いた空気の量を測定。　　DLco（ガス拡散能力）：肺からどれくらい体の中に酸素が取り込まれるか測定。

肺の自覚症状

肺の自覚症状の経過を下記します。

発症時、左肺に特徴的な影以外、自覚症状はあまり感じませんでした。

• １７年３月頃～　：階段などを上るとひどい「息切れ」が発生。
• １７年８月頃～　：胸の「強い痛み」が発生し、その後も継続。
• １９年６月頃～　：呼吸時に左胸上部でゴロゴロ、ヒューヒューと音がして徐々に強まる。
• １９年９月頃～　：痰（たん）のからんだ咳がでて徐々に強まる。
• ２０年１月頃～　：むせるような咳が続く、胸の圧迫感で深呼吸が出来ず、歩くと息切れがする。

ステロイド治療

発症時から、つらい痛みやシビレを、非ステロイド系の薬で対処してきました。

肺は、徐々に画像が悪化、呼吸機能が低下し、自覚症状も強まりました。

現在、これらに対しては、ステロイドによる治療が一般的です。

ただ、ステロイドは大量に長期で使えば使うほど、将来、高い確率で副作用に悩まされます。

呼吸器内科の主治医は、私の５０歳と言う年齢と、将来の副作用を 慎重に考慮し、治療開始時期を見極めて下さいました。

２０年７月、目安としていたFVC（努力肺活量）７０％を切った為、８月に入院してステロイド治療に踏み切りました。

結果として、私のサ症には、ステロイド（プレドニン）が良く効きました。

濃かった肺の影が、数日で薄くなり始め、自覚症状も嘘のように消えて行きました。

現在、私のサ症への適切なステロイド使用量を、経過を見ながら探っています。

最後に

レフグレン症候群は一般的に予後が良く、自然寛解もあると書かれています。

一方、私のように高齢発症でサ症が全身にあるのは予後不良要因とも書かれています。

発症から既に４年を迎えようとしていますが、ある意味最後の手段であるステロイド治療も行いました。

ステロイドは良く効きましたが、減らすと再燃する傾向にあります。

やはり、私のサ症は一生付き合って行くもののような気がします。

今は、QOL（生活の質）を維持しながら、いかにステロイドの量を減らすか、が一番の課題です。

 

最後まで読んで頂きありがとうございました。

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向けて書いています。

ここでは、２０１７年、５０歳目前で急性の難病を発症。

辛い事や良い事もあった難病体験を通し気付けた、自分らしい生き方について書いています。

あくまで個人的な意見ですが、サ症や難病で不安を感じている方々の、何かのお役に立てれば幸いです。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

２０１７年の夏頃、突然、サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。

サ症＊は、肉芽（にくげ）と言う肉の塊（かたまり）が体中にでき、正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が、つらい自覚症状です。

＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。 

大病も良い経験と思えること

 サ症は、寛解する可能性も高い反面、その一部は長期化し、難治化します。

他の難病と同じく、サ症の発症確率も約１０万人に１人と言われ、そんな病気を発症した私は、とても運が悪ようにも思います。

一方で、難病になって良かった。とは言えませんが、ならなと得られない、貴重な体験を多くしました。

難病にならなければ、決して見る事のなかった世界が、今、私の前には広がっています。

心のつかえが取れたこと

 私は、社会的地位や学歴の高い人が多い家庭環境に育ちました。

なので、そう言った価値観に縛られると同時に、そうでない自分に劣等感を持ってきました。

他方、自分の中には、人間性や道徳観など、理想とする人間像がありました。

これら、二つの価値が、矛盾しながらも、私の中で共存していました。

 

会社に入り、尊敬でき、素晴らしい多くの先輩方に出会いました。

不登校だった私が、集団生活を続けられたのも、それが理由だと信じます。

一方、その多くの方が、（私が勝手に思う）その人にふさわしい役職では、ありませんでした。

それでも、いつかは理想と現実が一致すると信じていました。

しかし、会社の経営悪化と共に、両者のギャップは更に広がっていきました。

海外で、ある程度の権限と責任を与えられ、今度は自分がその理想になろう、と必死でした。

そんな頃、サ症を発症し、理想を叶えること、それ以上に一番大切な健康な体を失いました。 

 

帰国し、入院した病院の相部屋では、多くは命の危機に面した人達を見ました。

多忙な看護師さんを呼びつけては、偉そうな物言いで、命令をする人。

手術前の食制限の言いつけを無視して、盗み食いをする人。（誰のための手術？）

救急で運ばれ、命が危機的状態なのに、家に置いて来たペットの餌を気にしている人。

これら全ての患者さんに、医療従事者は、誠実・平等・粘り強く、接してられました。

この病院の開祖は、次のような言葉を残していて、その精神が脈々と継がれているようでした。

この医療現場を見ていて、これまでの自分が恥ずかしく思えてきました。

と同時に、長い間の心のつかえが取れた気がしました。

地位や名誉と言った、既存の価値観が薄れてつつある今、自分が尊敬していたもの、自分の絶対的価値に基づき、正直に人に向き合え始めれています。

そこには、もっとフラットで、もっと広がりやつながりのある自由な世界がありました。

この５０年間の人生で一番自分らしく、自分に正直に生きれてる瞬間に思います。

この光景を見せてをくれた、サ症に感謝しています。

やりたいことは、その日のうちに

病気以前はやりたいことを先送りにする傾向がありました。

いつかどこかへ行こう、いつか何かを買おう、いつか何かになろう　など。

しかし、残された時間は限られているかも？ と感じてから、全てを前倒し始めました。

この習慣が流れを変えてくれたように思います。

人生は一度きり、明日何が起こるかわからない、ならば今を生きよう、とサ症は私に教えてくれました。

• 「この先の長い人生」と考えると、辛いこと、苦しいことばかりが思い浮かぶ。
• 「この世で残された時間は限られている」と考えると、一分一秒がもったい。

自分に照らしても、人間はなんと身勝手な生き物か、と思います。

しかし、どうせなら後者のように考えて生きた方が、間違いなく得です。

そんな生き方をしている人を勝ち組と呼ぶのだ、と今は思っています。

楽しいほうを選ぶ

「石の上にも三年（がまん強く辛抱すれば必ず成功することのたとえ）」と言う故事が美徳のように教えられました。　

しかし、今の私に３年も我慢している猶予はありません。

また、我慢し過ぎた結果、難病になった感もあります。

言葉は正しく理解した上で、実行しないと、大惨事を招くことを知りました。

どうせ限られた時間なら、我慢より楽しい方を選ぶことにしました。

今は、少しでも多くの楽しい事で時間が満たされるよう行動しています。

これに関連して面白い本を読みました。

早起き、満員電車がムリ！ と言う理由で、大学をでて起業し、成功した方が著者です。

表題は「嫌な仕事から逃げても生きていくための生存戦略」です。

サラリーマン制度の陳腐化、正しいやりがいの搾取など、会社員３０年の私が見ても、的を射て興味深い内容が多いです。

この本も「楽しいことを選んで生きることの大切さ」を伝えています。

５０年生きてみて、我慢を全否定する気はありません。

社会生活では、我慢無しには次に進めないことがあるのも事実です。

しかし、我慢が美徳と言った、昭和的な発想には疑問を感じています。

出来る事なら、自分にとってより楽しい方を選択し続ける。

令和の価値観はそんな感じでも良いのではないでしょうか。

いろいろやってみる

休職で仕事を離れて、職場以外に自分の居場所が無いことに愕然としました。

そこで、リハビリ目的で、市の日本語ボランティア、難病者当事者委員、行政書士試験など いろいろ始めました。

始めてわかったことは、私が、いつの間にか、会社と言う非常に狭い世界でしか通用しない人間になっていたこと。

頭の中を、社会に適合するよう調整するのに、かなり苦労をし、時間が掛かりました。

以前、趣味に生きる会社の仲間を軽蔑して診ていた時がありましたが、私こそ了見の狭い、軽蔑されるべき人間だったようです。

私は、ある意味、自分を変える必要がない、仕事に逃げていたのだと思います。

 

試行錯誤しながらも、活躍の場が広がると、心に良いサイクルが生まれ始めます。

以前、海外で働いていた時、視野のせまい私に現地スタッフが、「バランスが大事」と教えてくれました。

それは、仕事だけでなく、生きることも同じだと、今思います。

いろいろな世界、人々、価値観、考え方にバランスを持って接する。

人間の心身には、そんな状況、刺激が良いのだと思います。

余談

先日、テレビで（コロナ）ウィルスと（人の）免疫細胞の戦いの歴史、みたいな番組を見ました。。

脳を持たないウィルスや免疫細胞でさえ、誰かに使命を与えられ、互いに切磋琢磨しながら進化し続けていることを知りました。

この番組を見ていて「私の難病も、何かの使命を与えられたのかも？」とふと思いました。

サ症の発症前は、いくらもがいても、良い流れは来ず。

発症後は、復職するも病気が増悪し、流れは更に悪くなりました。

茫然自失の状態で休職をとり、流れに身を任せる時間が多くなりました。

しばらくすると、不思議なことに、全てがスムーズに流れ始めました。

私は、無理に自分の理想と現実のギャップを意地になりました。

しかし、結局、流れには逆らえず、最後には体を壊してしまいました。

もし、私も、自分の使命に従順に、流れが変わるのを待っていれば、その内に、良い流れに変わることもあったのでは？と今は思います。

最後に

難病になって、以前より死と言うものが少し身近に感じられるようになりました。

社会的地位も名誉も財産も、次の世界には恐らく持って行けないでしょう。

であれば、生きている間にどれだけ沢山の経験をしたか、どれだけ楽しく生きれたか、次の世代に何を残せるか。

これらが、自分に正直に生き始めた、私の価値基準になっています。

このブログは　サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向けて書いています。

サ症のような難病は、病気と上手く付き合って行くことが、大切と言われます。

私も、発症後、この４年間、病気との付き合い方を模索してきました。

その中で有効だったのは、私のサ症に係わる人達（私、医師、その他支援者）の役割分担を決めておくことです。

そうすれば、もし問題が起こっても、頼む人が明確になり、余計な不安が一つ減ります。

私が実践して来た、役割分担の例が、何かのお役に立てばと思います。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

私は約３年前にサルコイドーシス（サ症）と言う指定難病を発症しました。

サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ　が辛いです。

＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

病院、医師との関係

難病は、病院や医師との、長い、場合によっては一生の付き合いになります。

なので、自分の相性にあう医療環境を、自分で探すことがとても大切だと思います。

私の病院は車で１時間程で、多い時は、月に２～３回／は検査、診療で通います。

全てにおいて相性が良ようで、４年経った今でも、通うのが苦になったことはありません。

以下の通りです。

1. 自分の相性に合った専門医がいる。（遠慮なく相談でき、納得いく回答をくれる。医師との出会いは一期一会）
2. サ症は、全身疾患なので、臓器別（縦）だけでなく、横断的に診てもらえる仕組み（例、総合診療）がある。
3. 一つの臓器を、多角的な視野、治療方針で診れるよう、複数の専門医がチームで動いている。

上記、条件を満たすのは、やはり大学病院など いわゆる大きな病院だと思います。

信頼できる医師団に出会う

早い段階で自分に合った病院・医師に会えることは、不安やストレスを軽減するのにとても大切です。

例えば、私にとっての信頼できる医師像です。

• 自分の性格にあう、相性の良い医師。
• 話しやすく、なんでも聞いてもらえる。
• 質問に対して、素人でも理解・納得できる回答が得れる。
• 医学的だけでなく、患者の心も考えて診てもらえる。

私は、神経／呼吸器／循環器内科、眼科、神経科　を受診しています。

医師との相性が良いと、通院が多くても全く苦になりません。

大きな病院では、医師の選択肢も多く相性の良い医師に会うチャンスも広がります。

 

遠慮なく質問、依頼する

私は痛み、シビレ、疲れがとても辛い自覚症状です。

この辛さえ除いてもらえば自分のQOLは大きく改善します。

が、伝え方が未熟で「ステロイドを使って下さい」とよく言いました。

ある時期、痛みがとても辛くて思ったままに

「痛みが辛くて日常生活が送れません。何とかしてください」

とお願いしたら、痛みやシビレを取り除くいろいろな対策をしてもらえました。

学んだのは、患者は自分の辛くてたまらない自覚症状と場所だけ伝えればよい。

（えらい）お医者さまにそんなこと言えないと悩んでる方が仲間相談にこられます。

が、自分の体は自分で守る。私の先生方はハッキリ聞いても的確に答えて下さいます。

私（サ症当事者）の役割

当時者としての私の役割は、とにかく体と心の状態を安定的に保つことです。

その為に、いろいろな投薬を試したり、QOL（生活の質）を上げる取組みをしたり、病気を受入れる訓練をしたりします。

この４年、ステロイド、免疫抑制剤や漢方薬など　いろいろな薬を試して来ました。

歩いて足の筋肉をつけ、ストレッチで呼吸機能を高め、マッサージで下肢や首の辛い症状に対処し、QOLを上げてきました。

病気を少しずつ受け入れ、心の不安感を取り除く取組みをしてきました。

まず、当事者である私が元気であれば、周りのみんながハッピーもあると実感します。

日々の症状を日記につける

大学病院の専門医はたくさんの外来患者を診ています。

時間が無い中で、患者がとりとめなく話すと医師にも負担が掛かります。

スムーズな会話は患者、医師 双方の信頼関係にも大切と思います。

私は毎日の体調を日記につけ、そのまとめを準備して受診します。

• 毎日の体調を〇、△、✖で日記につける。
• 前回からの症状の推移、新たに出た問題。
• 特に改善して欲しいことがあれば強調。

大学病院の場合、医師は大学生を教える教師でもあります。

患者が病気を学ぶ姿勢も好ましく映るのではないでしょうか？

私と医師との役割

私のサ症について、私と医師との役割分担は以下の通りです。

１．私の役割

1. サ症の当事者として、病気の概要を知る。
2. 検査数値に沿って、健康管理（歩く、お酒を減らす など）をする。
3. 経過観察時に、前回からの健康状態を具体的、かつ簡潔に説明する。
4. 特に、辛い／取り除いて欲しい自覚症状があれば、医師に依頼する。

２．医師の役割

1. 私の情報に基づき医学的な治療や投薬方針をアドバイス、決定してもらう。
2. 経過観察において、定期的な必要な検査のスケジューリングをしてもらう。

例えば、私の場合、一番辛いのは、痛みの自覚症状です。

私の役割は、医師に、辛い痛みの症状を伝えることです。

痛む時期、種類、特徴などを、日々メモに取り、要約して医師に伝えます。

サ症の痛みは多彩、かつ複雑なので、あの手この手を使って、根気よく伝えます。

自覚症状が上手く説明出来れば、私の役割は終わりです。

次は医師の役割で、専門知識と技術を駆使して、痛みを取る対処をして下さいます。

医師の役割部分について、素人の私から（質問はしても）口出はしません。

役割分担に基づく信頼関係に基づき、医師と日頃から情報のキャッチボールをする事は、とても大切です。

ステロイドを使って下さいと何度も頼んだ時期がありました。

しかし、最近少し理解出来て来たのは、医師は臨床経験に沿って

総合的に判断して治療のタイミングを決めていること。

• ステロイドの副作用の確率の高さ。
• 私が生きる期間とステロイドが体に与える影響。
• サ症に対するステロイドの効果と副作用を天秤にかける　など

結果、ステロイドを使わず２年経過出来ている事実が今あります。

ふと去年亡くなられた有名な俳優さんの言葉を思い出しました。

「医学的なことは（信頼できる）医師にまかせる、それがダメなら寿命」

支援者

難病において、的確なアドバイスをくれる支援者を持つことは、精神面でもとても大事です。

保健所など行政（医療費助成制度）

長く付き合っていく難病にとって、医療費助成制度の活用は、とても大切です。

この申請手続きを、市の保健所で、サポートを受けながら、毎年しています。

私が毎年行っている、医療費助成制度 申請の実体験は以下の通りです。

1. サ症の確定診断を受けた病院で、臨床個人調査票を作成してもらう。
2. 申請書と必要書類を、保健所でチェックしてもらい提出する。　
3. 都道府県の支給認定を受けると特定医療費（指定難病）受給者証が送付される。（申請から３カ月ぐらいかかる）
4. 経過観察で通院する病院（私は確定診断の病因と同じ）の支払い時、受給者証と管理表を出すと給付が受けれます。

 

下記１か２を満たすと難病法の医療費助成の対象となります。

１）重症度分類

• サルコイドーシスの確定診断がある。
• 重症度分類等に照らして病気の程度が一定以上の場合。

２）軽症高額該当

• サルコイドーシスの確定診断がある。
• 高額な医療の継続が必要と認められた場合。

尚、正確な情報は、難病情報センターＨＰ→ 医療費助成制度　をご確認下さい。

難病支援センター

難病やサ症は希少疾患なので、仲間も情報も少なく、孤立し不安になりがちです。

その為、問題を一人で抱え込み、何度も心が折れそうになります。

そんな時、難病支援センターの取組みへの参加が私を勇気づけてくれました。

障害者手帳や特定医療費受給者証を提示すると無料や安価でサービスを受けれます。

以下に、私が実際に参加している市の支援センターの活動を紹介します。

１．就労相談会

突然、難病になった私にとって一番不安だったのが仕事（収入）のことでした。

難病は外見から症状が見えにくく、無理なハードワークで病気を増悪させる話をよく聞きます。

他でもない、私もその苦い経験をした一人です。　

そんな時、病気との向き合い方、働き方のアドバイスをくれるのが就労相談です。

ハローワークから難病職業サポーターが参加し、現状に基づく最善策を提案してもらえます。

私の場合、体も心も痛めていたので、まず休職を取っては？と貴重なアドバイスを頂きました。

また、アドバイスだけでなく、会社側との話し合いにも実際に参加し、サポートして下さるそうです。

働き方に悩んでいる／迷ってる方は、一度、相談してみてはいかがでしょうか。

２．学習交流会（講演会）

定期的に指定難病別の学習交流会（講演会）があります。

医療従事者、医師など が講師で、治療、投薬、症例などの最新情報がわかります。

その他に、心のケア方法、リビングウィルなど いろいろな角度からの講習会もあります。

昨年、受講した ステロイド や 東洋医学 の講習会も、私の病気に役立ちました。

難病の場合、自分の病気を理解するのは、とても大切だと実感します。

支援者にも有用な情報が得られるので、一緒に参加すると支援の輪が広がると思います。

 ３．仲間相談

私はサ症の仲間相談員に登録しています。

サ症仲間の悩みを聞き、時に病気の辛さを共有し、自分を見つめなおす場でもあります。

相談員と患者さんはフラットな関係で、同じ辛さ持つので気持ちもよくわかります。

話をしていると、思わず泣き出す方もおられます。

しかし、泣いた後は心が少し軽くなるのか、最初より明るい顔で帰られます。

少しでも、誰かの役に立てたと言う、充実感を得ることができます。

尚、詳細は、難病情報センターＨＰ→難病相談支援センター　をご参照下さい。

最後に

難病支援センターのセミナーに参加しました。

講師は、こんな厳しい時期でも、経営好調なＩＴ企業のオーナーの方でした。

社員さんは、ほぼ障害のある方とのこと。

その社員構成は意図したものでなく、働き易さを追求した結果だそうです。

 

コロナ禍により、今後、テレワークの需要が急速に増すだろうとの話がありました。

これは、サ症により、通勤が辛くなった、今の私には朗報です。

その時に備え、前向きに準備をしておこうと希望の持てる情報でした。

 

最後まで読んで頂きありがとうございました。

このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向けて書いています。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

２０１７年の夏頃、突然、サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。

サ症＊は、肉芽（にくげ）と言う肉の塊（かたまり）が体中にでき、正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が、つらい自覚症状です。

＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

 

私のサ症は、日本人には珍しい、レフグレン症候群と呼ばれる急性のサ症です。

短期間に、本当に様々な症状が、全身にでました。

ここでは私が体験した様々な自覚症状とその経過について書いています。

サ症の症状とその経過は人にそれぞれで、あくまで一例ですが何かのご参考になれば幸いです。

私のサ症と症状

難病センターのHPによれば、サ症の症状は大きく次の二つに分かれると書かれています。

1. 臓器特異的症状　　　：眼、皮膚、肺など　侵された臓器による症状
2. 臓器非特異的全身症状：侵された臓器とは無関係に起こる、痛み、シビレ、疲れなどの全身症状。

私の自覚症状の一つである息切れは、一見、肺機能の問題のようですが、呼吸する筋力低下（の可能性）とも書かれています。

臓器／非臓器、いずれの問題か、自分では判断できず、医師と体の状況を共有するのが難しいです。

私の体験した症状

１７年４月頃からひどい疲れ、息切れを感じ始めました。

１７年９月に検査入院し、サ症の確定診断を受けた後から、たくさんの自覚症状が出ました。

発症初期に出た、私のおもな自覚症状の主なものを下記します。

場所	症状	現状	期間（西暦）
眼	飛蚊症（目の前をタピオカ状のモノが飛ぶ）	残存	17/7月～
眼	光視症（目を閉じているのに時々、光が差し込む）	解消	17/7～10月
皮膚	結節性紅斑（両下肢に赤いブツブツが出来た） 結節性紅斑は短期間で消えました。	解消	17/7～10月
肺	両肺門リンパ節腫れ（肺に入道雲状の影）、 １年半経過後、息をするとゴロゴロ音、咳など発生	残存	17/8月～
全身	ひどい疲れ（発症の数年前からあり）	残存	17/4月～
全身	息切れ（階段などでハアハアする）	残存	17/4月～
全身	シビレ（両下肢に痛み。親指、左半身が強い）	ほぼ解消	17/9月～
全身	痛み1（手／足に関節痛。痛む場所は日々移動）	残存	17/7月～
全身	痛み2（触れるとピリピリ感、腰回り→胸回りに移動）	解消	17/7～11月
全身	痛み3（胸など体内部の痛み。投薬で軽減）	残存	17/9月～

眼

1. 飛蚊症　　：タピオカのように、透明なゼリーの中に黒い粒々が見えます。
2. 光視症　　：目を閉じてる真っ暗な中に光が差し込みました。
3. 羞明　　　：辺りが非常にまぶしく感じました。
4. ドライアイ：眼がとても乾きました。

[char no=”3″ char=”モモタ侍”]ぶどう膜とは眼球全体を包むように広がっていて色・形がぶどうの実に似ているそうです。[/char]

皮膚

肺

1. 当初、肺に自覚症状はありませんでしたが、左の肺に入道雲のような影が見つかりました。
2. CT/レントゲン画像は、時間経過とともに、白くなり、呼吸機能も少しずつ悪化傾向にあります。
3. １年経過したころから、息をすると胸がゴロゴロ鳴り、咳がで始めました

1. 自覚症状はありませんが、エコーで見ると肝臓と脾臓表面にツブツブあります。
2. 生検の結果、サ症と確定しました。
3. 肝臓の薬を飲むもγGTPは高値（異常値）のままで、サ症か薬の影響と思われます。

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。

２０１７年春に、サ症と言う原因不明の難病になり、４年が経過しました。

この間、難病って何か？調べたり、なぜ自分がなったのか？考えてきました。

ここでは、指定難病の定義や、（個人意見ですが）私がサ症になった心当たりを書いています。

 

初めまして、モモタ侍と申します。

4年前、突然　指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。

サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。

症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ　が辛いです。

＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

難病って何？

自分が指定難病（サ症）と分かった時、難病＝余命は短い、と思い込み、将来に絶望しました。

現在、難病支援センターでサ症の仲間相談員をしていますが、同じ不安を持つ仲間によく会います。

しかし、難病情報センターＨＰ　に書かれている難病の定義は以下の通りです。

〇難病法の難病の定義

難病とは、下記、１～４の条件を全て満たすもの。

1. 発病の機構が明らかでなく
2. 治療方法が確立していない
3. 希少な疾患であって
4. 長期の療養を必要とする

指定難病とは、上記＋次の１、２の条件を満たすもの。

1. 患者数が日本中で一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しない。
2. 客観的な診断基準（それに準ずるもの）が成立している。

この定義を見ると、余命は（病気にもよるのでしょうが）むしろ長期の療養とあるように、長く付き合って行くタイプの病気と読み取れます。

例えば、サ症の場合、下記のように経過区分されていて、私のサ症の仲間で、２～３０年付き合っている、と言う方も多くいらっしゃいます。

1. 短期改善型：２年以内に改善
2. 遷延型：２～５年の経過
3. 慢性型：５年以上の経過
4. 難治化型

私のサ症も既に４年経過しており、去年のステロイド治療開始後、安定しています。

こんな感じで長く付き合って行くのかな～、と今は考えたりしています。

なぜ私はサ症になったのか？（個人意見）

サ症の発症確率は、１０万人に１人とか書かれています。

私は、昔から人に秀でたものもなく、くじ運も良くはありませんでした。

そんな私が、なぜ運よくor 運悪く？希少疾患を発症したのか？

私なりに医学書やネットなどを調べて、関連があると思ったことを３つ書きます。

ストレス要因

サ症とストレスの関係について、述べた症例報告＊があります。

＊サ症とストレスとの関与：日サ会誌2009;29:3-7

発症当時、私はロシアの日系子会社で働いていました。

欧州の経済制裁、通貨ルーブルの暴落などで、ロシア経済は厳しい状況にありました。

同じ時期に、日本本社が経営難が長期化して、最終的に、外資に買収されました。

これらにより、少数日本人がマネージする海外の現場は大混乱に陥りました。

そして、強く・大きなストレスが大波のように私を襲った頃、私はサ症を発症しました。

 

私は、昔から組織や集団に上手くなじめない人間でした。

しかし、会社は、良い先輩や海外での活躍の機会に恵まれ長く続けることが出来ました。

しかし、会社の経営悪化と共に会社が少しずつ変わり始めました。

多くの仲間が会社を去り、経営の悪化で仕事の自由も奪われ、、、

海外の会社だけでも死守しなければ、と思った自分が間違いで、逃げるべきだったのかもしれません。

環境（地域）要因

私は、レフグレン症候群（急性サ症）＊と言う、めずらしい型のサ症です。

＊多彩な症状～レフグレン症候群～：日呼吸会誌 43(12) 2005

レフグレン症候群は、日本では特に珍しいが、北欧などでは結構ある型と書かれています。

私の場合は、急性サ症に追加で、神経サ症も合併しています。

レフグレン症候群　＋　神経サ症　→　日本人初の症例　かもしれません。

しかし、先にも書きましたが、私は日本初になるような希少な人間ではありません。

なので、私が珍しいサ症になったのは、ロシアと言う、地域要因もあるのではないでしょうか？

サ症は寒い地域に多いとも書かれています。

ロシアは、北欧のお隣の寒い国です。ちなみに、日本では北海道が多いそうです。

アレルギー要因

サ症の原因は、いろいろな説があって、その一つに「松の花粉説」があると読みました。

専門的なことは良く分かりませんが、花粉などのアレルギーが原因かも？と書かれています。

ロシアで、体の異変を感じた始めたのは、サ症が良く発症すると言われる春でした。

春に発症が多いのは、単に日本の健康診断の時期で見つかやすいから、との説もあります。

しかし、私は、この説に思い当たる事があります。

ロシアの少し遅い春頃には、トーポリなど、多くの花粉が飛びます。

ロシアには、木が多い為か、いろんな木の花粉が年中飛んでいます。

住んでいた３年間は、ずっと花粉症のような症状が続いていました。

 

以上に述べた要因が、私の体質と結びつき、サ症発症に至ったのでは？と思ったりするのです。

（参考資料：難病情報センターＨＰ)

サ症と私の性格

サ症になり、原因不明で治療法が無い病気があると知ってビックリしました。

今の医学の進歩を持ってしても分からないことが沢山あるんだ、と知りました。

私は物事や仕事に集中すると、周りが見えなくなり突っ走りすぎる悪い性格があります。

基本的に不器用で、白黒付けて、白に向かって突き進まないと、罪悪感を持ちます。

その性格が災いし、海外で突っ走りすぎ、体にストレスを溜めたのがサ症になった一因と考えます。

私のサ症の辛い自覚症状に、痛みとシビレがあります。

不思議なことに、今は、悪い癖がでて私が突っ走りだすと、サ症が痛みやシビレで私に警告を発してくれます。

 

私は（特に難病になって）、この世の全ての事に理屈があると信じています。

理屈無く見えるのは、人間が、まだその理屈を解明出来てないだけと思います。

難病もその一つで、サ症は何かの理屈で、私の悪い癖や性分にサーモスタットのような働きをしてくれているのでしょう。

最後に

なぜ、私はサ症と言う希少疾患になったのか？

今でも考えることが、よくあります。

サ症や膠原病のように、免疫に係わる病気は解明が難しいと、以前の主治医が言ってられました。

しかし、原因が分からないが故に、医者でもない私が患者としての意見を持つことができます。

私のサ症は、私だけのもの、ひいては、他にこれと言った特徴のない私の「Identity」と思ったりします。

 

最後まで読んで頂きありがとうございました。