このブログは、サルコイドーシスや難病の仲間に向け書いています。
ここでは、私の難病を通して、経過観察とは何をするのか、実体験に基づき書いています。
初めまして、モモタ侍と申します。
4年前、突然 指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。
サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が辛いです。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
サ症や難病の記事を読んでいると「経過観察」と言う聞きなれない言葉をよく目にします。
私は、発症当時、この言葉と内容がピンと来ずにいました。
サ症や難病の方の、何かご参考になれば幸いです。
経過観察とは
私は、サ症になるまで「経過観察」と言う言葉を知りませんでした。
難病と言う、治療法の無い病気がある事は、うっすらと知っていました。
私は、１０年間、海外駐在をしていた為、毎年、人間ドックを受けていました。
その結果に異常がなければ、病気にはならない、とある意味油断していました。
まさか、１０万分の１と言った希少な病気に自分がなるとは夢にも思いませんでした。
難病の定義には、①原因不明で②治療法が確立されておらず③一生付き合って行く、とあります。
この先、寛解・増悪を繰り返すか、現状維持か、または進行していくのか、正直分かりません。
その為、病気の状態や勢い、合併症の有無など 定期検査し、その都度、治療方針の見直し、投薬調整をする必要があります。
この作業が、経過観察と理解しています。
私の経過観察
私のサ症は全身にあり、平均２～３回／月は通院（経過観察）が必要です。
今の所、ステロイド剤が効いていて、病状は安定しています。
また、休職中なのでスケジュールにも余裕があります。
しかし、ひとたび増悪すれば、通院回数は増え、復職すれば何度も通院するのは難しくなります。
この辺りが、経過観察のスケジューリングの難しさだと思います。
内容
現在、私は７科で以下のような内容と期間で経過観察をしています。
診療科 内容 頻度
- 全体 ：血液、肺のレントゲン （毎月）
- 呼吸器内科：上記に基づき投薬方針の調整と問診（毎月）
- 循環器科 ：心電図と心エコー （半年に一回）
- 神経科 ：投薬調整と問診 （２カ月に一回）
- 神経内科 ：問診 （３カ月に一回）
- 皮膚科 ：皮膚サ症の状態確認と問診 （３カ月に一回）
- 眼科 ：目の検査と問診 （半年に一回）
- 整形外科 ：股関節のレントゲンと問診 （１年に一回）
- その他 ：肝エコー、CT、MRI など
今は、昨夏に開始したステロイド（プレドニン）の投薬方針を見極める必要があります。
毎月の呼吸器内科の診断と、その前週に、血液とレントゲンで、月２回の通院が必要です。
それにプラスして、他の科の受診含め 平均３回／月くらい通院しています。
尚、通院回数は、病気の変動が激しい／安定してる時期で、大きく変わるので、主治医と相談しながら行います。
サ症で、いちばん命のリスクを伴う臓器は、心臓と肺と書かれています。
私の場合、心サ症は今のところないので、一番注意が必要なのは、昨夏に治療した肺の状況です。
その為、血液マーカーと肺レントゲン画像を中心に毎月、検査と診断をします。
プレドニン（ステロイド）３０mgでスタートして、経過は順調でした。
副作用のリスクを減らす為、薬の減量を続け、１０ｍｇを切る頃にサ症が再燃しました。
その為、ステロイドをいかに抑制出来るか、が直面する課題です。
今は、免疫抑制剤や漢方との併用など 主治医と話し合っています。
もうしばらく、この忙しい通院状態は続きそうです。
通院費用について
経過観察を続ける上で、通院費用はバカになりません。
経過観察は、サ症の治療法が見つかるまで続く、恐らく一生の長丁場です。
例えば、私の通っている大学病院は、車で１時間ほどの所にあります。
その為、高速代だけでも往復３０００円掛かります。
それにプラスで、ガソリン代、駐車代など ２～３回／月となると結構な出費です。
（それでも都市部に住み、医療補助も受けている私は、恵まれている方でしょう）
これが、一生続く可能性もある訳ですから、病院との距離も大きな問題になります。
一方で、難病での 病院や医療従事者の方々との出会いは、一期一会と痛感します。
それは、配偶者や一生勤める会社との出会いにも似ています。
今の大学病院や先生方への信頼感、安心感は、とても大きく、これは何物にも代えがたいです。
それが理由に、４年間の通院も、一度も苦になったことがありません。
なので、お金の問題に直面した時は、病院の変更でなく、まず費用の低減方法を考えます。
例えば、障害者手帳では、高速代金の割引が受けれるようです。
高速道路も経路により、安くもできます。
今後、運転を止めた時どうするか？など、課題にぶつかるでしょう。
でも、その都度に考えていこうと思っています。
参考図書：「医療費で損しない４６の方法」 原 昌平 著 中公新書ラクレ
経過観察の見方を変えると
ここまでのお話では、大変なイメージが多いかもしれません。
しかし、モノは考えようかもしれません。
私は、経過観察を「日本一の医師団が、私だけを専属で毎月診てくれる人間ドック、しかも保険適用」と考えます。
難病は、残念ながら、合併症でガンなどになる確率も高くなります。
しかし、同時に、この月次人間ドックにより、早期発見されるケースも多いようです。
また、私の大学病院の場合、主治医の方々の多くは、医師であると同時に、大学の先生や研究者です。
問診を通して、斬新なモノの見方、新しい考え方が聴けるのは、とても贅沢な気がします。
そのお返しに、私は、この経過観察を少しでも長く続け、一症例になることが責務と考えます。
私のサ症は、海外（ロシア）で発症した、レフグレン症候群（急性サ症）と言う、日本人には珍しい型です。
また、ステロイドを使い、今後、免疫抑制剤や漢方なども使うことになりそうです。
多くの難病同様、サ症も症例報告が少なく、特に長期の経過観察の記録が少ないと読んだことがあります。
少しでも長く、いろいろな投薬や治療を試したい。
これが今のモチベーションの一つです。
最後に
経過観察は、サ症の根治療法が見つからない限り、恐らく一生続くものです。
最初、一生続くと知った時、とても後ろ向きな気持ちで受け止めていました。
その後、何か少しでも前向きに考えれるネタは無いかと、ここに書いた考えに至りました。
今は、何でも前向きにとらえよる癖が付きました。
これは、サ症になる前には無かった、新しい私の正確、良い習慣です。
心も体も、病気になる前より元気になった気がすることも多いです。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
