難病・サルコイドーシス　私の症状　体験談

1. 結節性紅斑：　両下肢に痛みの無い赤いブツブツが出ましたが、半年ほどで消えました。
2. 両下肢、足首が原型も無いほどパンパンに腫れました。
3. 皮膚サ症：発症から１年後、両下肢に皮膚サ症（赤いコリコリしたブツブツ）が出ました。

サ症の勢いが強いと赤みを増・突起し、弱まると赤みが薄れ・平らになります。

２０年にステロイドを開始して徐々に消え、今はうっすら跡が残っています。

内臓

ひどい疲れ、息切れ

1. 走ったり、階段を上るとひどい息切れがしました。
2. 仕事など少し頑張るとひどい疲れが起こりました。

これらは確定診断の1年ぐらい前から感じていました。

サ症では呼吸筋などの筋力低下が起こり息切れや疲れがでると書かれています。

いろいろな痛み、シビレ

私のサ症の自覚症状の中で一番辛いのが痛みです。

痛みが続くと拷問を受け続けているようで生活の質が大幅に下がります。

これまで、下記のような、いろいろな痛みに悩まされました。

1. 手首、腕、足首などに左右対称の関節痛が起こり痛む場所が日によって変わります。
2. 胸回りが痛みます。　体内部から来るような表現しがたい鈍痛で本当に辛いです。
3. 両足の甲を震源に下肢全体にシビレが広がり強い時は手先までシビレ痛みを伴います。

いずれもステロイドの使用で、ほぼ感じる事がなくなりました。　季節の変りなど痛む時は

ロキソニンを頓服で使っています。

神経関連と思われる症状

1. ふるえ　：左手を中心にひどい震えが起こり、パソコンのキーも打てないほどでした。
2. 耳鳴り　：耳鳴りが起こりました。　
3. 味覚障害：突然、食べ物の味がなくなりました。何を食べても同じ味で辛かったです。
4. 立ちくらみ、フワフワ感：立ちくらみがひどく、歩くとフワフワ雲の上にいるような状態。
5. 歩行困難：足の筋肉に力が入ず歩行困難、足が踏ん張れず一度階段から転げ落ちました。

上記の症状は９月の確定診断後、だいたい半年の間に発生しました。

どの症状もとても辛いものでしたが大半は 3～4カ月の間に消えました。

ふるえ、耳鳴りは残っていますがいずれも弱まったり慣れたりしました。

以上がサ症と共に私に起こったほぼ全ての症状です。

全体的に一度、症状が出ると数カ月は治りませんでした。

しかし、時間は掛かりますが大半の症状はゆっくり弱まったり、消えたりしました。

２０年の夏に、ステロイド剤での治療を行い、いろいろな症状が劇的に弱まり、解消しました。

しかし、シビレ、耳鳴り、飛蚊症などは、残っています。

これらは、おそらく一生付き合うことになるのでしょう。

私のサ症は、症状が良くなるのも悪くなるのも非常にゆっくりです。

慌てず、恐れ過ぎず、経過観察しながら気長に付き合って行く病気のように感じます。