このブログは、難病やサルコイドーシス（サ症）の方々に向けて書いています。
ここでは２０１７年に急性発症し２０年に開始したステロイド＊及び併用している免疫抑制剤
漢方薬の効果や経過について体験に基づき書いています。 何かのお役に立てば幸いです。
＊人体の副腎皮質と言う器官から分泌されるステロイドホルモンを基礎に作られた薬
初めまして、モモタ侍と申します。
５０歳を目前に、突然、サルコイドーシスと言う指定難病になりました。
サ症＊は体中にできる「にくげ」と言う良性の肉の塊が体の正常な機能を妨げる病気です。
にくげは目視～レントゲンレベルの大きさで体の表面～内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私は痛み、しびれ、疲れがつらい自覚症状です。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
ステロイドの導入と副作用
2017年夏に仕事赴任先のロシアで急性のサ症を発症しました。
自然寛解もある？としばらく辛い痛みをロキソニン（非ステロイド）で対処していました。
20年夏 肺画像が真っ白、息切れや咳もひどくなり約１か月入院してステロイドを開始しました。
開始時の薬量が多いことや副作用を見る為？ステロイドは入院して開始が一般的なようです。
その後の薬量調整は特に入院もなく行ってきました。
私にはステロイドが非常に良く効き、肺の画像は２～３週間で大幅改善しました。
にくげと思われる肺画像の白い部分がほとんど消えました。
なにより一番救われたのは一番辛い痛みが消えたことでした。
サ症は各臓器への直接症状以外に痛み、疲れ、シビレ（ 臓器非特異的全身症状）が特徴です。
長続く痛みは拷問を受け続けてる感じで肉体的・精神的ダメージを本当に参ります。
ロキソニン（非ステロイド）では取れない痛みも嘘のよう消え本当に生き返りました。
ステロイドは副作用が怖いと言われますが開始から約６年経過した現時点の副作用は
・免疫力低下、風邪など感染症になると治りにくい。
・肝臓のγGTP値の悪化、正常値50に対し300近くあります。（ただ、肝臓サ症が原因かも？）
・糖尿値の悪化、正常値～異常値の間。 ステロイドによる食欲増進で7kg増えました。
ただ、自覚症状のある辛いものはほとんどありません。
プレドニン（ステロイド）の量は、20年8月：30mg/日で開始→ 9月: 20mg → 10月: 15mg→
21年１月：第一目標の10mg/日に順調に到達しました。
しかし、21年6月：8mgで痛みや血液マーカーが悪化、再燃により12mgまで増量しました。
その後、ステロイドの減量→再燃→増量を何度か経験しました。
対策として免疫抑制剤を増量して26年４月現在：6.5ｍｇとなっています。
ステロイドを減らす
ステロイドはその副作用から短期使用かつ少量使用が理想と聞きます。
私の慢性型サ症の場合、それは難しくステロイドの量をいかに減らすかがキーになります。
その為、主治医指導のもと免疫抑制剤（メトトレキサート）を併用で飲んでいます。
免疫抑制剤がステロイドと似た効果を示すことが最近わかってきた、とのことです。
また、サ症の痛みに漢方薬（せんじ薬）が効いたと言う症例を読みこれも試しました。
①免疫抑制剤（メトトレキサート）
免疫抑制剤も腎機能／肝機能障害や間質性肺炎など 副作用のリスクがあるそうですが
内容や副作用の内容がステロイドと少し違うとのこと。
今、ステロイドと免疫抑制剤のバランスをみながらステロイドの減量を図っています。
②漢方療法（せんじ薬）
サ症に漢方薬が効いたと言う症例報告＊を読みました。
＊日呼吸誌2012：漢方治療が奏功した全身症状を伴うサルコイドーシスの１例
漢方薬に痛みに効くもの（小柴胡湯、柴苓湯など）があると書かれています。
さっそく神経科の主治医速相談しましたが、漢方＝生薬にも副作用があるとのことで
その成分をさけて処方して下さいました。
３年ほど試しましたが、直接的効果が見えにくかった、全体の薬の量が増えてきたなど
今は一旦ストップしています。
最後に
発症してから少し光が見えては、真っ暗闇に突き落とされるような日々の連続でした。
少し良くなると寛解するのでは？と期待し、その後増悪して気持ちが落ち込む。
ステロイドと言う最後の手？を打って再燃した時は精神的にきつかったです。
しかし、発症からまもなく10年それら全てに慣れて感情の起伏は減った気がします。
以前、別の障がいのある方から「6割出来たら合格」と思うようにしてると聞きました。
病気のハンディ分合格点を下げ出来た自分を褒めてあげる機会を増やすとのこと
心にとって良い効果がある気がします。
最後まで読んでい頂きありがとうございました。
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