このブログは、難病やサルコイドーシス（サ症）の方々に向け書いています。
ここでは2017年の春に発症した私のサ症、2020年夏から始めたステロイド*の経過
その間に変わった仕事や生活環境について、何かのお役に立てばと思い書いています。
＊人体の副腎皮質と言う器官から分泌されるステロイドホルモンを基礎に作られた薬
初めまして、モモタ侍と申します。
５０歳を目前に突然サルコイドーシスと言う指定難病になりました。
サ症＊は、体中にできる「にくげ」と言う良性の肉の塊ができ体の正常な機能を妨げる病気です。
「にくげ」の大きさは目視～顕微鏡レベルまで、皮膚の表面から内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
サ症１０年の経過、ステロイド４年
20年の夏にプレドニンと言うステロイドを飲み始めました。
30mgから始めて今６mgまで減らしてきました。
途中で何度か増悪を経験たので免疫抑制剤（メトトレキサートと言う）と併用を開始。
今の所、サ症の血液マーカーも基本的に安定しています。
ステロイドもメトトレキサートも副作用はあるのですが副作用の出方が違うらしい
（ステロイドの方がより直接的に出る感じ）ので併用で副作用をぼやかしている感じです。
私の場合、ステロイドの使用も長期化し、かと言って痛みや肺の悪化から止める事もできず
ひとまず副作用が出にくいと言われるプレドニン５mg以下に減らすのが目標です。
ここ数年で直面している大きな問題は肝臓の血液数値が悪化していることです。
ただ、その原因がサ症なのか？ステロイドなどの薬害なのか？わかりません。
血液採取や腹部のエコーで経過観察を継続してもらっています。
仕事や生活の変化
１７年春 当時働いていた電機メーカーのロシアでの海外赴任中にサ症を発症しました。
検査入院をへて１８年から職場復帰するも失った健康、経営難で買収され変わった会社
久々の日本での生活になじめず心身ともに病んで１８年から３年間休職しました。
結局その会社への復帰はかわず２０年春に退職。 しかしそのメーカーのご縁で系列？の
社会福祉法人に良い待遇で転職させて頂きました。
福祉の世界はそれまで経験してきた一般企業の世界ともかなり違ったもので
１０年海外にいて世界を知った気でいましたが、世の中広いなーと思うことが出来ました。
社会福祉法人の構造改革も一息ついた２５年春にサラリーマンを退職し、それまで続けていた
行政書士の勉強に専念し６回目にして試験に合格。
２６年春から大阪市生野区で行政書士事務所を開業しました。
これまでの海外経験を生かして国際関連、外国人の入館業務の仕事をサ症の状態と
バランスを図りながらボチボチやっていきたいと思っています。
最後に
私の５０歳代はそれまでの平凡な人生に比べいろんな物がギュッと凝縮されたものでした。
会社の為と働いて来たものの、無責任でトンマな経営トップの人災（過剰投資）により
経営は破綻、海外の末端にも大きな負担がきた時に発症した私の病気は労災と確信しています。
同時に３年間も休職できその間もお金をもらえたのは大きな会社にいたから、またそのご縁で
社会福祉法人に転職させて頂いたことは感謝しかない。
と言った相矛盾する感情の中で悶々としながらも何とか前を向こうとしてきました。
人生がそういうものであるならばそれを一気に体験したような１０年でした。
その中で一つだけいえるのは「体を壊してはいけない、壊すまで働いてはいけない」と言う事。
私の病気はこの先死ぬまで続きます。 難病だからと言って寿命が必ず短い訳ではないですが
健康でない体はやはり何かある毎に不安になります。
今の時代、私のように会社第一と言う古い考えの人も少ないとは思いますが、
体がしんどい・やばいと感じるときは、早く逃げる選択肢も考えて頂きたいと思います。
最後まで、読んで頂きありがとうございました。
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