このブログはサルコイドーシスや難病の仲間に方々に向け書いています。
この記事は難病など、時に一生付き合う事となる病気でよく聞く言葉、経過観察について
実体験に基づき書いています。当記事が何かのご参考になれば幸いです。
初めまして、モモタ侍と申します。
2017年夏 突然指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。
サ症＊は「にくげ」と言う良性の肉の塊が体の正常な機能を妨げる病気です。
にくげの大きさは目視～レントゲンレベル、皮膚の表面～内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が辛いです。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
難病と経過観察
私は発症当時、海外で働いていました。
ロシアやフィリピンと言った日本に比べると医療が十分でない国でした。
なので健康には注意をはらい人間ドックは毎年受けていました。
それでも１０万分の１の確率という難病のサ症に突然掛かってしまいました。
難病の一般定義は①原因不明②治療法が確立されてない③場合によっては一生付き合って行く病気
②治療法が確立されてない為、病気が時間の経過に応じてどうなるか？予測できないようです。
なので病気の勢いや合併症など定期検査して治療方針・投薬調整をする必要がある。
これが経過観察と言われるものです。
私の経過観察
今は呼吸器で平均月１回通院して血液や肺画像の検査をしています。
ただ全身にサ症があるので一番多い時で以下のようなスケジュールで経過観察をしていました。
診療科 内容 頻度
- 全体 ：血液、肺のレントゲン （毎月）
- 呼吸器内科：上記に基づき投薬方針の調整と問診（毎月）
- 循環器科 ：心電図と心エコー （半年に一回）
- 神経科 ：投薬調整と問診 （２カ月に一回）
- 神経内科 ：問診 （３カ月に一回）
- 皮膚科 ：皮膚サ症の状態確認と問診 （３カ月に一回）
- 眼科 ：目の検査と問診 （半年に一回）
- 整形外科 ：股関節のレントゲンと問診 （１年に一回）
- その他 ：肝エコー、CT、MRI など
26年、今現在はステロイドが効いて病勢も安定してきたので上記回数は減っています。
また早期退職して仕事の時間も自分で決めれるようになったので良いのですが
働いている時は上記のスケジュール調整が大変でした。
サ症で命のリスクに直結するのは主に心臓と肺が多いようです。
私の場合、心臓は今はないので一番注意が必要なのは肺の状況です。
よって呼吸器は血液検査と肺レントゲン検査は毎月行っています。
20年にステロイド治療を３０mg／日でスタートし、ステロイド減量中に何度か再燃。
今は6.5mgまで減りましたが長期投薬の副作用を考えると5mg以下に抑えたい。
その為、免疫抑制剤を併用して薬の量の調整を毎月、主治医に見てもらっています。
通院に伴うコストについて
経過観察には医療費、時間、通院費などいろいろなコストが掛かってきます。
私のサ症は恐らく一生続く長丁場です。
医療費はありがたい事に特定医療制度があり負担が最低限で維持できています。
時間はサラリーマンだった時は会社に白い目をされながらも何とか時間を作りました。
大学病院までの往復費用もずっと続くとなると馬鹿になりません。
日本にはいろいろな補助制度がありますが自分で探して申請しないともらえません。
下記の本などをご参考に少しでも費用が抑えられると幸いです。
参考図書：「医療費で損しない４６の方法」 原 昌平 著 中公新書ラクレ
最後に
私の経過観察は恐らく一生続くもので、最初は一生続く事にとても悲しくなりました。
でも、少しずつ慣れてくると通院も習慣のようになってきました。
私の場合、妻がいつも付き添ってくれるので 二人で昼は何を食べようか？とか
病院にこんな人がいたとか、いろいろ話し合いながらこの９年間嫌にもならず
続けてこれました。
たぶんこれからもそんな感じて続くでしょう。
あまり悲観的に考えなくても時間が解決してくれる事も多いと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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