この記事は、サルコイドーシス（サ症）や難病の方々に向け書いています。
私は約１０年前、２０１７年春にサルコイドーシスと言う指定難病になりました。
私のサ症は高齢でレフグレン症候群と言われる急性発症でした。
サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言うできものが、体の正常な機能を妨げる病気です。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
ここでは、難病発症時の経験談を書いています。 何かのご参考になれば幸いです。
＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
サ症発症時の環境
サ症発症当時、私は仕事でロシアに住んでいました。
当時勤めていた日本の本社は経営難から外資に買収される大きな変化があり
また欧米からの経済制裁によるロシアの厳しい経済状況のダブルパンチで
今思うと私にも大きなストレスが掛かっていたように思います。
そんな時、指定難病のサルコイドーシスを発症しました。
サ症発症～確定診断まで
その年の春ごろから手足の関節痛を感じていて、現地のお医者さんにみてもらいましたが
原因はわかりませんでした。
それが初夏に掛けて関節痛がひどくなり、足の皮膚に赤いブツブツがいっぱいできてきました。
その後以下のような感じで、さまざまな症状が出ました。
・４～５月：ひどい疲れ／息切れ。 眼の前に黒い斑点が飛ぶように見える（飛蚊症）
目を閉じてても光が差し込む（光視症）。
・６～７月：両手足の関節痛。 両下肢がパンパンに腫れ赤い斑点（結節性紅斑）がでる。
・８月 ：胸のレントゲンで肺に入道雲のような腫れが写る（肺門リンパ節）。
・9月以降：全身痛、シビレ、手の震え、寝汗、歩行障害、味覚障害 などの自覚症状。
歩行障害は足に力が入らず階段から落ち、味覚障害は何を味がしませんでした。
人体に起こる大半の障害を身をもって体験したような、本当に辛い期間が続きました。
各種検査と確定診断
海外の病院で、どうも普通の病気では無さそうだと言われ、帰国して大阪の大学病院を受診しました。
９月の初旬に検査入院し、全身に様々な自覚症状があった為、検査は多岐に渡りました。
MRI、CTの他、肺の気管支鏡、眼の蛍光眼底造影、髄液検査など辛い検査もありました。
サ症は簡単に病名を特定出来ないようで検査で可能性ある病名を絞っていくようでした。
結果、９月中旬にサ症の確定診断がでました。
尚、確定診断は「医療費助成制度」を受ける為にとても大切だと後で知りました。
サ症は１０万人に１人と言うような珍しい病気のようですが、何年も辛い症状に苦しむも
病名すらわからない難病も多くあると聞きました。
経過観察
肺、神経、肝臓、脾臓、目、皮膚など ほぼ全身にサ症が有ることが分かりました。
ただ、日本でのサ症で一番リスクの高いといわれる心臓サ症が無かったのは幸いでした。
とは言え「痛み」の自覚症状は胸や部位のわからない全身にあり、とても辛いです。
私のサ症は自覚症状は強いですが寛解もあり得るのでステロイド治療は見送りとなりました。
一番辛い痛みはロキソニンで対処し、月１回は血液、肺のレントゲンなどで経過をみます。
サ症の血液マーカー（ACE、sIL-2、KL-6）やレントゲンで肺の白さを見ています。
発症から３年間はステロイドを使わず何とか来ましたが、肺の機能低下、画像悪化により
２０２０年の夏にステロイド治療に踏み切りました。
今はステロイドが効いて免疫抑制剤、漢方薬も併用し病状が安定しています。
人は簡単に難病になるのでは？
サ症など難病の発症確率は一般的にとても低いとよく見ます。
しかし、新聞や身近で難病になる人を見ると、難病の確率が増えてるように感じます。
社会変化が激しく大きなストレスにさらされる環境下では人はちっぽけな存在。
人間の繊細な心身のバランスが崩れた時、人は簡単に難病になるのでは？と思ったりします。
特に高齢になると、その確率は一層上がるようにも思います。
治療法も名前すらない難病を聞くと、人体はまだまだ分からない事が多いな～と感じます。
私自身、悪い流れに立ち向かおうとしストレスに飲まれて難病になった気がします。
どうにもならない悪い流れ、ストレスが来たときは「逃げる」ことも選択肢に入れてください。
最後に
治療法の確立された病気は完治に向けた治療、薬の投与がなされます。
しかし、サ症の場合、治療法は確立されておらず薬もステロイドなどの対処療法のみです。
私の場合も、確定診断から病気に慣れるまでは、心身ともに辛く・長いものでした。
しかし、４年を経過した今、病気の発症時より楽しく元気に強く生きれている気がします。
この難病体験を読んで、今辛くても良い将来もあると思って頂けると嬉しいです。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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