このブログは、難病やサルコイドーシスの方々に向け2020年に開始したステロイド治療の経過
について書いています。 何かのご参考になれば幸いです。
初めましてモモタ侍と申します。
2017年の夏頃、突然サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。
サ症＊は、「にくげ」と言う良性の肉の塊が体中にでき正常な機能を妨げる病気です。
「にくげ」は目視～顕微鏡レベルまで、皮膚の表面～内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
ステロイド治療後 半年の経過
20年夏発症時から経過観察してきた肺の画像、咳、息切れ等がひどくなりました。
過去３年間自然寛解を願いながら、辛い痛みはロキソニン等で騙し騙ししのいできました。
しかし、呼吸機能も正常時の８０％を切りステロイド導入待ったなしの状況になりました。
そこで入院をして、ステロイド導入＝プレドニンの服用に踏み切りました。
結果、私のサ症にはステロイドがとても良く効きました。
入院、ステロイド開始後の数日で、肺の画像の白い部分は急激に消えていきました。
ACE、sIL2、KL6 と言った サ症の活動値を示す血液マーカーも正常値の範囲内に戻りました。
20年８月に入院し、ステロイド30ｍｇから服用スタートして、半年後10ｍｇに減りました。
途中、20ｍｇ→15ｍｇ、11ｍｇ→10ｍｇに減らした（20年秋）頃、胸の痛みや疲れがでて
QOL（生活の質）が一時的に落ちましたが、再び正常に戻っています。
ステロイドは良い面と悪い面（副作用）がある薬で、私の場合
・良い面：非ステロイド系の薬（ロキソニンなど）で取れなかった説明しがたい痛みが消え、
ひどい疲れが弱まり生活の質が大幅に改善しました。
・悪い面：長期服用により免疫力低下による感染症、糖尿病、骨粗しょう症 等 さまざまな副作用
が出ると言われています。
今の所、自覚ものとしてステロイドによる食欲旺盛があります。 これに任せて食べ続けると
体重増（体重が約５キロ増えました）→糖尿病のリスクが高まります。
上記比較して今はステロイド治療に踏み切って良かったと思っています。
ステロイド治療のスタート時期について
ステロイド治療開始までの３年間 主治医と下記可能性について話し合いを重ねてきました。
- サ症は症状が弱ければ、自然寛解の確率の高い病気である。
- サ症は改善しない上に薬の副作用にも苦しめられる可能性もある。
- まだ５０代なので副作用の発生を遅らせる為、少しでもステロイド開始を遅らせたい。
ステロイド開始タイミングは正解で、指導、判断下さった主治医に感謝しています。
私のは慢性サ症と考えるとステロイドの離脱は出来ず、目標の維持量は4～5ｍｇです。
減量の間には再燃のリスクがあり、目標維持量に到達しても副作用のリスク消えません。
治療スタートまで時間があったので今後の想定や心の準備が出来たのもよかったです。
サ症が仮に悪い経過をたどっても「あの時の選択は正しかった」と思えるでしょう。
サ症とステロイドとの付き合いは、まだ始まったばかりです。
私は急性サ症（レフグレン症候群）と言う日本では珍しい型でのサ症です。
この型は、海外の症例では一般的に病気の予後が良いと言われています。
一方で、高齢発症で多臓器にサ症がある私のようなケースは予後が悪いと言われます。
今後、どうなっていくか経過をブログで示したいと思います。
最後に
この記事を更新している今は２６年春でステロイド開始から約６年が経ちました。
ステロイドの減量時に３度ほど再燃を繰り返し今プレドニン６．５mgです。
ステロイド開始からしばらくして免疫抑制剤（メトトレキサート）との併用をしています。
免疫抑制剤も副作用はあるそうですがステロイドとは少し違う出方をするようです。
免疫抑制剤を増やしステロイドを減らしながら経過をみており５ｍｇ以下が目標です。
来年で発症から１０年を迎えますが今のところ病気、薬ともうまく付合い生きています。
最後まで読んでい頂きありがとうございました。
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