難病とうまく付合う

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向けて書いています。サ症の症状・経過は実に多様で、また希少疾患なので患者目線の情報が少なく感じます。ここでは、サ症とはどんな病気か？心臓を除くほぼ全身にサ症がある私の４年間の体験に基づき書...

このブログは、サルコイドーシスや難病の方々に向け書いています。初めまして、モモタ侍と申します。2017年夏、突然　指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。サ症＊は、体中にできる「にくげ」と言う肉の塊が体中の機能に支障をきたす病気です...

このブログは、サルコイドーシスや難病の方々に向けて書いています。初めまして、モモタ侍と申します。2017年夏５０歳を目前に、サルコイドーシス（サ症）＊と言う指定難病になりました。サ症は「にくげ」という良性の肉の塊が体中にでき正常な機能を妨げ...

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の方々に向け書いています。初めまして、モモタ侍と申します。２０１７年の夏頃、突然サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。サ症＊は「にくげ」と言う良性の肉の塊が体中にでき正常な機能を妨げ...

このブログは　サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向けて書いています。サ症のような難病は、病気と上手く付き合って行くことが、大切と言われます。私も、発症後、この４年間、病気との付き合い方を模索してきました。その中で有効だったのは、私のサ症...

このブログは、サルコイドーシスや難病の方々に向けて書いています。初めまして、モモタ侍と申します。２０１７年の夏頃、突然指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。サ症＊は「にくげ」と言う両性の肉の塊が体中にでき正常な機能を妨げる病気です...

このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の仲間に向け書いています。２０１７年春に、サ症と言う原因不明の難病になり、４年が経過しました。この間、難病って何か？調べたり、なぜ自分がなったのか？考えてきました。ここでは、指定難病の定義や、（個...

このブログは、人生の折り返しである５０歳を目前に突然、避けられない大きな困難に直面しこの先どうしよう？と悩んでいる方々／その糸口すら見えない方々に向けて私の経験が何かの役に立てば、と思い書いています。(2019年当時の記事をリライトしていま...

この記事は、サルコイドーシス（サ症）や難病の方々に向け書いています。私は約１０年前、２０１７年春にサルコイドーシスと言う指定難病になりました。私のサ症は高齢でレフグレン症候群と言われる急性発症でした。サ症＊は、体中にできる肉芽（にくげ）と言...