このブログは、サルコイドーシス（サ症）や難病の方々に向け書いています。
サ症になって過去２度の検査入院＋１度のステロイド開始入院を経験しました。
ここでは、難病の確定診断時に良く行う検査入院とは何をするのか。
また入院時に必要と感じた物、ことなど実体験に基づき書いています。
みなさまの何かのお役に立てば嬉しく思います。
初めまして、モモタ侍と申します。
2017年夏 突然 指定難病のサ症になりました。
サ症＊は体中にできる「にくげ」と言う良性の肉の塊が正常な機能を妨げる病気です。
にくげんも大きさは目視～レントゲンレベル、皮膚の表面～内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ が辛いです。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
例）私の検査入院
17年の発症からの２度の検査入院を行いました。
入院とは手術や投薬など何か病気を治療して体を治すものと思っていました。
なので「検査入院」と言われた時に何をするのかイメージわきませんでした。
結論から言うと検査入院とはその名の通り毎日ひたすら検査をするものでした。
サ症など 治療法も確立されていない難病の場合、病名確定に明確された検査法もありません。
なのでいろんな検査をして他の病気でない事を確かめ最終に残った可能性で病名確定をします。
私の場合、サ症によくみられる多くの自覚症状が出ていたので早く病名にたどり着きました。
しかし、難病の場合なかなか病名にたどり着かないケースも多いようです。
①１回目の検査入院は毎朝採血して日中に１つは何かしらの検査がありました。
私は、肺、目、神経、肝臓、皮膚などほぼ全体にサ症があります。
なので、肺の気管支鏡検査、神経の髄液検査などのあまりなじみのない検査から
各臓器の造影剤を時につかったMRI、CTなど沢山の検査を受けました。
ほぼ１か月の検査入院でしたが発症直後で体も弱っていてほぼ眠っていました。
②１回目から約１年半後、病気が増悪したタイミングで２回目の検査入院をしました。
中身は前回と同じ一連の再検査や痛みやシビレに対する投薬開始や調整でした。
この時も、約１か月の入院でした。
③３回目は20年夏に肺の機能低下が進んだのでステロイド導入の為の治療入院でした。
治療と言っても根治する訳では無いのであくまで病勢を抑える対処療法です。
プレドニンと言うステロイド薬を最初は多い量を服用するので、その薬の効き目や副作用を
検査で経過観察する毎日でした。
前の２回とは違って薬が効いて日増しに元気になるので前向きに過ごせた入院でした。
難病は入退院を繰返すと聞きますが上記のような理由で入院回数が増えるのだと思います。
入院時持って行った物
これまで３回の検査入院をし、いずれも約１カ月の入院でした。
旅行と同じで入院も慣れると持ち物の準備にも慣れていきます。
これまでの経験に基づき入院時にあって便利だったものをご参考に記入します。
尚、持ち物は病院の規則があると思うのでそれにあわせご準備下さい。
・日用品 ：スポーツタオル（お風呂用）、タオル、下着、靴下、（着衣は病院でレンタル）
・食事 ：お箸、プラスティックコップ／スプーン／フォーク、小さい調味料、保温ポット
・除菌グッズ：ウェットティッシュ、除菌ジェル、マスク
・お風呂用品：シャンプー、ボティ石鹸、垢すり、汗拭きシート、ブラシ
・歯磨き ：髭剃り、マウスウォッシュ、歯ブラシ、歯間ブラシ、フロス、舌ブラシ
・文房具 ：ボールペン、ハサミ、付箋、クリップ、封筒（入院手続きなどの為）
・その他 ：ティッシュ、輪ゴム、綿棒、爪切り、エコバック、ゴミ袋、置時計、耳栓、
ファブリーズ、目薬、スティックコーヒー など
発症から病気に慣れ始めるまで
私のサ症は、いろいろな自覚症状がでて、何の病気かよくわからないまま入院。
１か月の検査入院の経過の中で、サ症と言う難病が判明しました。
入院から難病と分かった過程や、心の動きは以下のようなものでした。
- 何か得体の知れない病気だが難病とは夢にも思わず大学病院を受診。
- 医師から説明で何かとんでもないことになった！のでは？と感じ始める。
- 仕事は？家庭は？それ以前に自分はどうなる？と混乱する。
- はじめて直面する死と言う得体のしれないものへの恐れ、不安、眠れない日々。
- そして入院生活が開始。 検査や投薬が始まる。
- 入院、闘病の日々の中で少しずつ自分の病気、置かれた現実を受入れ慣れていく。
- そして最後に健康の大切さや命のありがたさを本当の意味で知る。
お伝えしたいのは上記の感情、心の動きはみんな同じようなので恐れる必要は無いこと。
大切なのは、１～５の期間に「心が折れないよう」過ごしなんとか乗り切ること。
その為に、周りのいろいろな支援者の助けを借りることが大事と思います。
人間良く出来たもので 時間経過と共に６～８辺りになれば現状に少しずつ慣れていき
辛い過去も新しい日常が戻ってくると信じます。
最後に
入院は患者側も大変ですが看護師さんなど医療従事者にも負荷が掛かります。
私としては長く入院させて頂き面倒もかける中、何が出来るか少し考えました。
基本的なことですが、例えば、食前、食後の薬を自分で忘れず飲むような心がけ。
体重と検温は看護師さんの巡回前に済ませておき、結果を伝える事前準備など。
看護師さんは患者さんの精神安定の為、コミュニケーションを多く取って下さいますが
忙しいのであまり引き止めないよう依頼内容を簡潔にまとめておく など。
また入院することがあるかもしれませんが相手への配慮も忘れないようにしたいと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
コメント