難病(サ症)と生活の質(QOL)

このブログは、サルコイドーシスや難病の方々に向け書いています。

ここでは難病を持つ私が生活の質を上げる為に行ってきた試みについて

実体験に基づき書いています。

初めまして、モモタ侍と申します。

2017年夏、突然　指定難病のサルコイドーシス（サ症）になりました。

サ症＊は、体中にできる「にくげ」と言う良性の肉の塊が正常な機能を妨げる病気です。

にくげは目視～レントゲンレベルの大きさ、皮膚表面～内臓までできます。

症状は人それぞれですが、私は　痛み、しびれ、疲れ　が辛い自覚症状です。

＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。

生活の質を高める

私のように多くの難病は一生付き合っていくものです。

定期的に繰り返す改善と改悪、気候や気象変化などにより辛い症状が続く。

それを根治させる方法はなく、発病後数年は改悪する度に将来を悲観し落込んでいました。

しかし、難病自体治らなくても健康状態を少しでも良く保つ事で悲観や落込みを減らす事が

大切に思えてきました。

心を休める

難病になった時　もう治らない、人生終わった　と考え痛みなどの自覚症状も手伝って

ひどく気持ちが落ち込む時期が続きました。

しかし月日の経過とともに少し冷静さを取り戻すと、難病自体もですがそれと同じぐらい

それへのマイナスな信じ込みが自分の心に悪影響を及ぼしているように思えてきました。

具体的には　①以前の体に戻らない絶望感・喪失感　②得体の知れない物になった不安感など

これらの感情を上手く扱えるようになれば、心だけでも少し軽くなるのではと考えました。

そこで①について　サ症を発症する前の体の状態を思い出してみました。

すると難病ではなかったものの、慣れない外国での生活、仕事のストレスなどで体がだるく

体調が悪い日も多く　年に何度か熱をだして数日寝込むこともありました。

それに比べ難病を悪化させないよう食事やお酒も気にしている今は体調もやる気もそれなりに

安定している部分もありますし、発症からの老いによる体力低下も考慮すべきでしょう。

また、失ったモノは大きく思え、過去はいつも美化される部分もあるでしょう。

ベランダで植物（多肉植物や野菜）のプランターでの栽培を始めました。

私は、気が短く、また手抜きが下手な性格で、最初、植物栽培は手こずりました。

手を掛けて水をやりすぎると枯れる、かと言って放っておいても枯れる。

しかし、急がずに、植物の成長を見ながら、必要最小限の手助けをすると上手くいくことに気付きました。

植物は、私に、気を長く持ち、手抜きも必要であることを教えてくれました。

また、野菜作りは、家計の助けにもなり、自分で作った野菜は美味しく感じます。

難病になるのは、私も含め、手抜きができず、繊細な性格の方が多いようです。

そう言った人は難病発症の前後で、体と同時に心を痛められることが多いと思います。

私にとって、散歩、掃除、植物栽培は自分のペースを取り戻し、心の傷を癒し、再び前に進ませてくれる効果があったのだと実感します。

睡眠の質を高める

CPAPと言う機器を使って睡眠の質を高めた試みについて書いています。

私の悩みの一つに、加齢とともにひどくなるイビキがありした。

イビキは、周りの迷惑以外に、恐い病気（睡眠時無呼吸症候群など）のシグナルだったりします。

２年前に一度、検査をした時は睡眠時無呼吸ギリギリの状態でした。

その後、耳鼻科に通い、枕を変えたり、いろいろ試しましたがイビキは全く改善しません。

最近では、いくら寝ても眠気が取れず、昼頃に恐ろしい眠気に襲われていました。

また、夜中に変な夢をよく見て、息苦しさで目が覚めることが多くなりました。

そこで、イビキの専門医を探して再検査してもらいました。

結果、かなり重度の睡眠時無呼吸で、最長無呼吸時間は 約２分間近くでした。

寝ている間の血中酸素量が大幅に低下し、溺れながら寝ている状態と言われゾッとしました。

そこで、保険適用でCPAPと言う機器を使用する事が出来ました。

CPAPは、顔（鼻）に付けたマスクに空気が送り込まれ人工的にイビキをかけなくする装置です。

私の場合、効果てきめんで、イビキは全くなくなり、血中酸素量も正常化、昼間の眠気も減り、変な夢も見なくなりました。

そして、それまで100回／分 以上と頻脈気味だった脈拍数が安定化しました。

恐らく、心臓などにも負担が掛かっていたのでしょう。

CPAPは対処療法ですが、保険適用で月4,000円強、効果も目に見え、QOLの改善を助けてくれています。

体のQOLを上げる

私のサ症は、痛み、シビレ、疲れが、辛い自覚症状でQOLを落とす主因です。

これらの自覚症状を少しでも弱め、体を良い状態に保つ為、ストレッチとマッサージを続けています。

ストレッチは全身の為、継続的に、マッサージは局部的に、局所的に、両者を棲み分けて行います。

どちらも良いコーチ／先生に恵まれ、体のこともいろいろ教えてもらえています。

ストレッチ

私は、２週間に一度、３０分間ストレッチを受けています。

日本ではストレッチと言うとスポーツマンのすることのように思います。

しかし、アメリカでは、リハビリと同じように一般大衆に根付いているようです。

私のストレッチは、日本ではスポーツ後にする（静的）トレーニングの部類に属すそうです。

人間は生まれ持った姿勢や筋肉の使い方が、一番バランスが良く、体に負担が掛からないそうです。

なので、正しい筋肉の使い方を再び体に覚えさせ、それに連動して骨や神経も正しい状態に戻すことが私のストレッチの目的です。

例えば、肩こりの対策として、肩甲骨の辺りの筋肉をコーチに柔らかくしてもらっています。

本来、肩甲骨周りの大きな筋肉で頭をで支えるべきなのに、楽な姿勢に慣れ、間違った筋肉を使うことで首や肩に負担が掛かって肩こりが発生するそうです。

コーチから、体・筋肉の仕組みを学びつつ３０分、家に帰って自分でも出来るのがメリットです。

おかげさまで、大きな気温・湿度変動のあったこの冬を、比較的安定して過ごせました。

ただ、ある程度継続しないと効果が見えにくいのが難点だとコーチは言います。

その他にも、体のもとになるたんぱく質を効率的に取るためのプロテイン活用法。

マッサージ

サ症による下肢のシビレが強いとき、気温や湿度が大きく変化して首がむち打ちのようになる時、マッサージに行きます。

長期的な効果はありませんが、押してもらうと下肢のシビレがぼやけ、楽になります。

首も楽になることで、張り詰めていた気持ちがほぐれます。

「痛み」を弱め、難病や後ろ向きな気持ちを忘れられる時間を長くすることはとても大切です。

私にとって、マッサージは、痛みやシビレの頓服薬的な効果を持っています。

最後に

QOLを上げる追加対策として、漢方薬を試して見ようと思っています。

私の場合、プレドニン（ステロイド）を１０mg前後まで減らすと、サ症が再燃します。

先生方は、長期的には１０mgの維持量では、まだ多いとおっしゃいます。

かと言って、痛みが出て、病気を思い出すことは、私にとって一番避けたいことです。

サ症に抗炎症系の漢方が効いたと言う、症例報告を読みました。

私の痛みには、抗炎症剤のロキソニンが良く効きます。

副作用の少ない漢方薬を併用して、副作用の多いステロイドの減量を図れないか？

幸い、神経科の主治医が東洋医学の専門でもあり、いろいろ聞いて試そうと思います。

和洋折衷、近くの神社のお参りなど、お金を掛けずにQOLを上げることはなんでもしようと思います。

また、何か良いものがあればご紹介いたします。

最後まで読んで頂きありがとうございました。