このブログは難病やサルコイドーシスの方に向け、私のステロイド治療経験を書いています。
初めまして、モモタ侍と申します。
２０１７年の夏、急にサルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。
サ症＊は、良性の肉の塊（にくげ）がいろんな臓器ににでき正常な機能を妨げる病気です。
「にくげ」は皮膚表面から内臓まで至る所にでき、大きさも目視～顕微鏡レベルまで様々です。
私の症状は、痛み、しびれ、疲れ が特に辛いです。
＊詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
発症～ステロイド治療まで
サ症は自然寛解も多い反面、私のように高齢で複数臓器にでると慢性化、難治化の確率も高い。
私は発症からの３年間ステロイドを使わず辛い痛みはロキソニンで経過を見てきました。
しかし、徐々に肺の影が悪化し息切れも激しくなり呼吸機能の検査値も悪化しました。
そこで２０２０年夏に１か月弱入院してステロイドを導入（内服開始）しました。
ステロイドの導入は、副作用の反応や薬の調整の為？ 入院により行うようです。
導入後、短期間で大きな効果があり肺の影や息切れは数日間で大幅改善しました。
ステロイドの副作用（私の場合）
今、ステロイドの内服を始めて１年弱になります。
ステロイドは「魔法の薬」と呼ばれる反面いろいろな副作用を引き起こすリスクがあります。
私の場合、免疫力低下、ムーンフェイスなど経験し、糖尿病、骨粗しょう症を気にしています。
①免疫力低下
副作用の一つとして免疫力が下がります。
私の経験例では、入院中に口の中がカンジタ症と言うものになりました。
カンジタは常在菌だそうですが免疫力が低下すると発症することがあるそうです。
ステロイド量が多い導入２～３週間は、特に注意が必要とのことでした。
その他、体調を一度壊すと治りにくいので手洗い、うがい、睡眠など気を遣っています。
ただ、コロナやインフルにもなりましたが深刻な状態にならず現在に至ります。
免疫力低下の対応策として「バクトラミン」と言う薬を飲んでいます。
②糖尿病
ステロイドの副作用として食欲増進があります。
私は導入後３カ月で４キロも太り血糖値（HbA1c）も異常値スレスレになりました。
食欲に任せて食べると体重も血糖値も上がるので、毎朝体重を図り、体重維持に努めています。
カロリー摂取の入・出を計算し、タンパク質接種にはプロテインも活用しています。
昔から、ずっとやせ型だった私が太る心配をするなんて、、何が起こるかわかりません。
③骨粗しょう症
ステロイドの副作用として骨が弱くなるそうです。
将来に向けた骨粗しょう症のリスク予測のため、骨密度を定期的に図っています。
レントゲン写真を撮るような機械で簡単に図れます。
背骨は同年齢の平均値以上・下肢は平均値の８０％の異常値でしたが、今の所そのままです。
骨には サバ缶、もずく、豆などが良いと理学療法士の先生が言ってられました。
対処薬としては「ボナロン」と言う ゼリー状の薬を週１回飲んでいます。
服用後３０分間は寝転んではいけないという少し変わった処方のお薬です。
ボナロンの副作用で菌が入って顎の骨が腐る事があるとか（確率は低いそうですが）。
例えば抜歯により菌が入り１～２年も治療に苦しむ人がいると聞きました。
そこで入院中、服用前に治療の必要な歯が無いか、歯科検診を受けました。
退院後に抜歯、インプラント治療などしていますが幸い問題は出ていません。
④その他の副作用
他にも、いくつか副作用らしきものが発生しました。
- 気持ちの起伏。
気持ちがハイな状態が続き意欲が湧きすぎる。 意欲に任せて活動すると後でドッと疲れがくる。
平常心を保つため心のコントロールに少し苦労しました。
私の場合 躁（ソウ）のような状態でしたが、反対に鬱（ウツ）になる人もいるようです。
- ムーンフェース
顔がしもぶくれのようになりました。 プレドニン１０ｍｇに近づき少しずつ解消しています。
- 多汗症
少し動くと異常に汗が噴き出て手ぬぐいレベルが必要。 更年期もあるかもしれませんが。
・γGTP（肝臓） 高値
恐らくステロイド後、肝臓のγGTPが300前後（正常69以下）で推移しています。
薬の副作用なのか？肝臓にあるサ症の為？かわかりませんが、ひとまず酒量は気にしています。
最後に
ステロイドに対して、その副作用から？ネガティブな記事も多く見ます。
ただ、私はこの薬に一番辛い痛みをとってくれた「魔法の薬」素晴らしい薬だと思います。
後は、いかに副作用を上手くコントロールするか？と思っています。
今、ステロイドとメトトレキサート（免疫抑制剤）との併用にトライしています。
メトトレキサートも副作用はあるようですが、また出方が違うようです。
いろいろ試して、この病気とうまく付合っていきたいと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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