この記事は、私の父が４年間通った透析とそれをサポートした体験を書いています。
同じような状況に直面している方々の何かご参考になれば幸いです。
初めましてモモタ侍と申します。
2017年の夏頃、突然サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。
サ症＊は、「にくげ」と言う良性の肉の塊が体中にでき正常な機能を妨げる病気です。
「にくげ」は目視～顕微鏡レベルまで、皮膚の表面～内臓までできます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
透析の開始
私の父は８９歳の時 以前から悪かった腎機能が大幅に低下しました。
病院からは透析をしないと数か月も命が持たないと急に言われました。
当時の父は体は元気でしたがひどい物忘れ症状が出ていたように思います。
脳の画像に問題はなく腎機能低下で脳にきれいな血が行かず透析で改善する可能性もある
お医者さんの話でした。
家族（主に父と母）で話し合い、父は透析を受けることになりました。
透析開始前に慎重な話し合いが必要だったかも？ですが知識も経過予想も知りませんでした。
透析を始めて
透析は、毎週３回（月・水・金）で、午前中４～５時間／回 行われ、一生続きます。
祝日、お盆、お正月でも、休まずに行かないといけません。
透析をもし始めるなら近所の病院を選ぶことが大事だと思います。
病院は実家から車で１０分ほどで介護タクシーに送迎してもらいました。
中規模の病院でしたが大学病院とも連携し最後まで父をよく見てくださいました。
透析を開始して１～２カ月程経つと父の物忘れが急速に改善しました。
父は８０歳近くまで現役仕事をしていた人で、昔の父が戻ったと家族みんなで喜びました。
しかし、時間経過と共にどこか父であって父でない人のように母も私も感じて行きました。
透析中にでた症状
透析を始めて２年近く経過した頃から父の奇妙な行動が始まりました。
夜に台所でゴソゴソしている、夜にお風呂に一杯水をはる、夜に庭を巡回するなどです。
また昔の習慣を思い出したのか？庭で段ボールを焼き始め、それがエスカレートして
最後には庭の芝を焼き始めました。 私は認知症だと思い神経内科の先生に診てもらいました。
先生のお話では透析の影響や家と病院の往復・環境変化によるせん妄ではないか とのこと
せん妄は意識障害で高齢者に多くみられ夜中に症状が出ることが多いそうです。
そこで先生の指導により以下の対応をしました。
・夜の眠剤＋アルコールがせん妄を助長した可能性よりビールをこっそりノンアルに変えました。
・最初は火をつける度に私は父を怒りましたが、一度なぜ芝を焼くのか？聞いた所
芝が伸びてると火が付いた時心配だというので、芝を刈ったところその症状は治まりました。
親が奇妙な行動をし始めた時、私のように認知症と思う人が多いそうです。
しかし、せん妄や内臓疾患や老人性うつなど 他の原因も多いと本で読みました。
今回の本当の原因はわかりませんでしたが専門医に相談する大切さを改めて感じました。
【参考図書】 著書：先生！親がボケたみたいなんですけど 著者：和田秀樹 出版社：祥伝社
３年経過すると、体への負担が大きいのか透析後に発熱することが多くなりました。
水の溜まる量も多く透析の時間も伸び透析後はグッタりする日が増えました。
シャント（透析の為、動脈と静脈をつなげた血管）の拡張手術の頻度も増えました。
病院では食事療法を守らないと注意されて、家では物を焼いたと怒られます
好きな仕事もゴルフも出来ず特に最後の一年は辛いだけの毎日だったようにも感じます。
最後に
私が直面した父の透析など長生きの幸せと生きる辛さのバランスをどうとれば良いか？
医学の進歩に伴って人は長生きできることは間違いなく素晴らしいことだと思います。
ただ、本人も周りも幸せな長生き、健康寿命の長生きが本当に大切だと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
コメント