この記事は難病やサルコイドーシスの方々に向け私が難病を受け入れるまでの過程
その中で試し、気付き、得たものを何かのご参考になればと思い書いています。
初めまして、モモタ侍と申します。
３年半前、突然、サルコイドーシス（サ症）と言う指定難病になりました。
サ症＊は「にくげ」と言う良性の肉の塊ができ体の正常な機能を妨げる病気です。
「にくげ」は目視～レントゲンレベルまで、また体の表面～内臓まで出来ます。
症状は人それぞれですが、私の場合、痛み、しびれ、疲れ がつらい自覚症状です。
＊サ症の詳細は、難病情報センターＨＰ→ さ行→８４サルコイドーシス をご参照下さい。
難病を受け入れる大切さ
サ症になって一番、苦労したのは「病気を受入れる=病気に慣れる」ことでした。
逆に言うと、ある程度病気を受け入れる事が出来ると日々の生活がずいぶん楽になりました。
私のサ症はほとんどの臓器にありますが一番辛いのは、痛み、疲れ などの自覚症状です。
例えば私が経験してきたサ症の痛みは以下のようなものです。
- 漠然と胸を中心に鈍い痛みがあるがその部分が特定できない。
- 痛み止めが効いてみて初めて痛かったのだと自覚できるような痛み。
- 触れるとピリピリするような痛みもあればどーんとした鈍痛もある。
- 痛みの箇所が移動する。
しかし、これらをいくら説明しても痛みは目に見えず、一般的ではないので伝わりません。
結局「痛みや疲れは私にもある」「気のせいなのでは？」と言われます。
そしてだんだん説明するのを諦め、自分でさえ勘違いなのか？と錯覚し
病気をだまして健康に見せかける、と言うのが難病を悪化させる悪循環と何かで読みました。
なので、まず自分の病気を理解し受入れる事は勇気が要りますがとても大切な作業だと思います。
「受け入れる」ための心構え
私は①日にち薬 ②他と比較しすぎない ③自分を信じる ３つがポイントでした。
①日にち薬
病気を受入れるのに大切なものは「日にち薬」だと思います。
私のサ症は急性だった為、病後に代わってしまった自分の体を脳が理解できず苦しみました。
頭では病気前のような体のつもりでも、実際の身体がそれについてこれない。
そのジレンマやストレスを感じ何度も落ち込み、くやしくて泣きたくなりました。
また、難病特有の体調の波も病気を受入れる邪魔をしてきました。
体調が良い時は、スカッと晴れた晴天そのもののような体。 難病が治った？と大喜びします。
その後、悪い時が来て痛みや疲れで地獄に落とされ憂鬱な日々を過ごします。
この体の好不調の波＝天国と地獄の繰返しには長く苦しめられました。
しかし、徐々に頭と体の動きが一致し始め体調の波による一喜一憂にも慣れてきます。
時間の経過が病気を受入れる為には必要です。
焦る気持ちをしばし横に置いて、病気と向き合う時間を作ってあげてください。
②比較しすぎない
サ症になって、体力が衰えたのは否めない事実です。
発症後、しばらく「昔はあんな健康だったのに」と昔と今を比較してクヨクヨしていました。
しかし、よく考えると健康とは簡単に数値化し比較出来ないものです。
仮に数値化出来ても、今と発病時では既に何年も時間が経過してて正確な比較になりません。
また、人は昔を美化する傾向があるので本当に昔は健康だったかも怪しいものです。
病気に慣れた今では、この比較自体意味があるのか？疑問に感じます。
ややもすると休職をして生活にストレスが少ない今の方が心は元気な気がします。
またステロイドにの副作用を気にしてる今の方が体に気を配ってると思います。
人は「比較」するのが好きな生き物ですが、難病やサ症にかんしては過去を見るより
先を見据えて前を向いて生きる方が私には有効に働いています。
③自分を信じる
これは以前 堺市の難病・障害者当事者委員の方から頂いた言葉です。
その方は、手足や目が不自由でヘルパーさんのサポートを借りて車椅子で生活をされています。
私は最初その様子からご不便が多くて大変だろうなと勝手に決め込んでいました。
しかし、その方の言葉や生きる姿勢から逆に毎回元気や勇気をもらいました。
ご高齢ですが最近トレーナーの勧めで水泳を始めたら体の痛みが改善したとのこと。
見ているとその他にも新しい挑戦やアイデアに溢れていると感じます。
「自分の可能性を諦めないで暮らしたい」といつもおっしゃっています。
”難病＝一生付き合って行く病気”と言う定義は時にネガティブな響きを発します。
しかし、自分の可能性を信じて生きれば難病を友とし前向きに進める？気もします。
「受け入れる」ことの応用
ここ数年、身近な人達の老いを通して、いろいろな姿を見てきました。
自分に都合の悪いことは受入れず（きれいに忘れ）都合の良い事だけ覚えている。
内向きは社会常識やルールを無視した行動が目立つのに、外向きは誰にでも良い顔をする。
これは見ていてあまり気持ちの良いものではありません。
しかし、これは人間が老いて行く過程において普通の姿なのだと本に書かれていました。
社会ルールなど人間が後から身に着けたものは失っていき、生きた時から持ってい
生物の欲のようなもだけが残ってくのは老いの一般的特徴だそうです。
確かに、自分がそうならない自信は全くありませんが、難病を受け入れる経験を活かし
老いについても自然に受け入れていければよいなと思います。
病気を受け入れて行く中で、自分の視野が少し広がる経験をしました。
サ症で全てを失い気持ちのやり場に苦しんだ時期があります。
自分は会社の為に信念を持って働いてきたにも拘わらず、信念と現実のギャップを
埋められず、ストレスが一因で難病になった。
自分の努力が報われなかった事に怒り、悔しいと感じた時期がありました。
しかし、それは会社と言う村社会しか知らない自分の狭い了見だったように思います。
病気を受入れる過程で知り新たに見てきた世界や価値観はもっと多様で寛容なモノでした。
難病になって良かったとは思いませんが難病を通して視野は少し広がった気がします。
最後に
何か新しい変化を受け入れることに人は強い抵抗を感じます。
たとえ、受入れたつもりでもいざとなると心のそこで抵抗していたりします。
そして、その傾向は老いとともに更に強く、難しくなる気がします。
同時に受け入れることは練習や訓練である程度は身につくもののように思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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