出身・年齢: 京都府 54歳
経歴:
- 京都の府立高校 卒業
- 同志社大学 経済学部 卒業
- 大阪堺市にある、(現 台湾系)電気メーカーに就職(バブルの恩恵による)
- 本社にて管理、IT、物流部門を経験。
- 40歳の時、フィリピンの販売・生産子会社へ、CFOとして勤務(7年間)
- ロシアの販売子会社へCFOとして勤務(3年間)
- スロバキアへの栄転が決まった矢先、原因不明の自覚症状多発により帰国
- 指定難病の急性サルコイドーシス(サ症)と判明
- 大阪府吹田市の大学病院に入院
- その後、入退院を繰り返す。(入院→休職→復職→再休職)
- 22年春、(現台湾系)電機メーカーを退職
- 同時に電機メーカーとご縁のある、創業者が作った社会福祉法人に事務局長として就職。
病気(サ症)の現状:
- 発症後3年間、全身症状(痛み・疲れ・シビレ)は改善なく継続。
- サ症の血液マーカーは異常値のまま横ばい、肺の写真は徐々に悪化。
- 呼吸の自覚症状悪化により、20年夏~ステロイド治療を開始。
- ステロイド治療により、上記症状、血液数値共に改善。
- 21年春頃、ステロイド減量中に再燃、ステロイド再増量時、免疫抑制剤と煎じ薬を開始。
- 副作用とサ症の再燃リスクとの間でバランスを取りながら経過観察中。
- 定期通院(月2回程)、病気と付き合いながら、この春、3年ぶりに社会復帰
現在の活動: リハビリの一環として以下のボランティアに参加
- 地域日本語ボランティア :日本に住む外国人に、日本の生活、日本語などサポート。
- 市の障害者・難病者当事者委員:難病当事者として、多様な人々が安心し、希望を持って暮らせる社会への提案。
今後したいこと:
自分が学び・経験した以下のニッチなスキルを、次の世代の為、誰か/何かの為に役に立てたい。
と同時に、病気と付き合いながら、生きがいを持って社会の為に働き、自分も食べていく。
WinWinな仕組み作りを模索中。
1)難病患者としての学び、経験に基づく妥当・適正な情報提供、相談。
2)難病者に適した働き方(在宅ワークなど)のモデルケース提案・実践。
(外観から疾病が見えにくい難病患者の特徴から、無理をして病気を悪化させるケースが多い為)
3)管理、法務、IT、物流の基礎知識、実務経験のノウハウ活用
4)フィリピン・ロシアの生産/販売会社での経営・実務経験のノウハウ活用。
5)今後、増加が見込まれる日本で働く外国人の為のサポート。
趣味: 新しい事を発想すること、読書、スポーツ観戦、ゴルフ